Om gemenskap med ”olyckssystrar”

När jag fick cellgifter i måndags träffade jag både en gammal kompis, som kan vara botad från sina metastaser och en kvinna med metastaser jag känt ungefär ett år. Blev glad över båda mötena. Det är en speciell känsla att träffa andra kvinnor som också har/har haft metastaser. Det ger en särskild förståelse att prata med någon som ”vet”. Det är helt annorlunda att prata med någon som sluppit metastaser och troligen är botad. Deras oro är annorlunda.

För mig är det nog ingen skillnad att prata med personer som bara är rädda för att få cancer och personer som är behandlade och troligen slipper metastaser. Vill de ha stöd så vill jag gärna bidra med det, men det blir aldrig samma gemenskapskänsla som med mina kära olyckssystrar.

När jag skriver detta tänker jag på människor som lyckats ta sig ur ett allvarligt missbruk och träffar andra f.d. missbrukare. De har ofta också en speciell gemenskap, ungefär som ”vi som har levt i dödens väntrum”

För övrigt mår buken bra och det är bara en lilltå som behöver särskild vård av mig.

Mer elände och någon ljusglimt

Läs inte mer om du vill slippa mer eländesbeskrivningar om min dagsform, för denna text är varken djup eller allvarlig.

Jag är åter i sängläge med illamående. I bilen hem från jobbet var jag nära att kräkas. Fick koncentrera mig på att hålla tillbaka kräkreflexerna.

Följande har hänt sedan gårdagens blogg. I går kom jag i säng ca klockan 24, efter att ha ägnat åtskilliga timmar åt strulande datorer och telefoner. Kände mig ursinnig över elektronikstrulet och uppvarvad av kortisonet. Det hade ingen betydelse att kvällen blev sen. Kunde ändå inte somna när jag väl var i säng. Prövade allt, inklusive spikmattan, men inget hjälpte. Hörde grannarnas klocka slå både ett och två. Somnade nog till vid halvtre, men var vaken igen strax efter klockan fyra. Slumrade in några korta stunder men hade koll på klockan både vid 5, 6 och halv 7 när klockradion startade. Slumrade igen till klockan 7 då jag gick upp, fortfarande uppvarvad.

Var inte direkt pigg, men ganska energisk så jag började jobba hemifrån med en rapport klockan 8.15 som jag ska skriva om jämställdhet. Klockan tickade på snabbt och strax efter klockan 12 åt jag alldeles för mycket uppvärmd mat. Fortsatte sedan jobba med god koncentration från min lyxiga säng med min lilla dator i famn. Hade planerat åka till jobbet direkt efter lunch, men eftersom skrivandet flöt på bra, så förblev jag i sängen till strax efter klockan två.

När jag skulle göra mig i ordning var jag alldeles skakig. Sa till mig själv: Britt nu tar du hand om dig, för du har ju ändå inga viktiga tider att passa.

Bestämde mig alltså för en halvtimmes vila. Sedan fick det bli bilen till jobbet för jag hade inga krafter att cykla. Det hade bara varit fånigt med cykling, när bilen finns i garaget och jag bara behöver ta hissen ner. Var på jobbet halv fyra. Trött, törstig och ganska eländig och konstig i magen. På vägen hem kom sedan kräkreflexerna och det blev att ställa sig över toan direkt när jag kom hem.

Och nu ligger jag alltså här igen i min lyxiga säng och har bestämt mig för att skippa kören i kväll. Bloggar istället och går ut på Facebook.

Följetången fötter: Går normalt, men en lilltå trasslar. Byter kompresser indränkta med Alsolsprit flera gånger om dagen.

För övrigt har jag kommit på ytterligare ett möjligt skäl till magtrasslet: Cancer i buken, i lever eller bukspottskörtel. Detta tror jag egentligen inte på men känner man sig eländig så gör man.

Hoppas att fler människor har tid och möjlighet att ynka sig själva. I lagom doser tror jag det ger energi: Särskilt när man som jag har tillgång till bra sjukvård, bra boende och många valmöjligheter.

Om lite av varje

Mina fötter
Fötterna mår mycket bättre och jag går nästan helt normalt sedan i går. Har bara smärre sår kvar på lilltårna. Detta är en befriande känsla. Ett skäl till läkningen kan vara att jag har haft tid att ta hand om mina fötter och sitta med dem högt.

Omhändertagen av äldre generationer
Torsdag kväll kom jag med tåg till mamma 86 år. Fredag körde vi bil till min moster som fyller 90 år i maj och på lördagen körde vi vidare till min morbor 91 år. Alla syskonen har en del somatiska krämpor, men är i övrigt alerta och roliga att träffa. Jag har känt mig som den mest skruttiga av alla och blivit mycket väl omhändertagen. Detta påminner samtidigt om min barndom. Jag är yngst i syskonskaran och näst yngst i min generation. Jag har alltså erfarenheter av att bli omhändertagen och ompysslad. Trivs med att bli ompysslat, men det var tråkigt att inte också få visa den energi och lust till en massa saker som jag har.

Maginfluensa, biverkningar av medicinerna, matförgiftning eller psykosomatiska besvär
I lördags vaknade jag med ont i ryggen. Ryggontet övergick till att också kännas i buken. Hade ingen matlust, var orkeslös och mådde illa. Hade svårt att somna på lördagsnatten. Löste SUDOKO, prövade med yoga nidra och gjorde Reiki på mig själv. Inget hjälpte. Somnade så småningom när magirritationen minskade. Var något bättre på söndagsförmiddagen men försämrades under dagen.

När jag väl kom hem till Uppsala var jag helt orkeslös. Brukar alltid gå ut på Internet, kolla mina mejl och skriva på cancerbloggen, men hade ingen lust. Gick och la mig tidigt. Försökte sova. Hade inga jobbiga tankar men oro kroppen. Vred och vände mig från sida till sida och från rygg till mage. Då kom jag på att jag har en spikmatta. Den hjälpte. Oron i kroppen släppte och jag somnade så småningom. Vaknade på morgonen utan magbesvär och har sedan varit i fortsatt god magform.

Nu vet jag inte om magproblemen var influensa, matförgiftning, cellgiftsbiverkningar eller psykosomatiska besvär. När jag började behandlas med cellgifter 1994 fanns det inte lika många bra mediciner mot illamående. Sjuksköterskorna berättade att det var vanligt att cancerpatienter mådde illa och kräktes bara vid åsynen av Akademiska sjukhuset. Det fanns t.o.m. berättelser om f.d. cancerpartienter som kräkts på tåget när de passerade Uppsala och såg domkyrkosiluetten och slottet.

Det kanske inte är så viktigt att veta svaren på vad som gjorde att jag mådde dåligt. Få se hur jag mår inför nästa cellgiftsbehandling för idag har jag fått cellgifter. Är som vanligt uppvarvad av kortisonet, (en omgång betapred mot cellgiftbiverkningar i spruta) men mår för övrigt riktigt bra.

Dagens läkarbesök

Har träffat en av mina bra läkare på Ackis. Cancermarkören har sjunkit ett steg från 57 till 56. Jag hade visserligen förväntat mig att den skulle sjunkit mer, eftersom jag inte alls känner av mitt skelett, men även detta lilla steg neråt visar att medicinen hjälper.

Har fått vitamin B6 mot blåsorna på fötterna, vilket tydligen inte är vetenskapligt fastställt att det hjälper, men praxis visar att det har god effekt. Vi har också pratat om hur jag kan skydda mina fötter genom att:
• Inte utsätta för värme
• Inte utsätta för tryck
• Ta kortisonsalva om fötterna är irriterade
• Vara försiktig upp till 5 dagar efter behandlingen
• Äta B6-vitaminer för att stärka huden

Med detta som grund tänker jag försöka jympa i mina sandaler med mjuka sulor efter påsk. Nu ska jag läsa tidning en stund och sedan kör min bror mig till tåget mot Nyköping.

Läkarbesök och sedan iväg igen

Idag tog jag blodprov. I morgon jobbar jag fram till kl tre, då jag ska på läkarbesök på Ackis. Därefter åker jag direkt med tåg till min mamma i Nyköping. Ska på en sedan länge planerad släktresa till Östergötland, vilket jag ser fram emot. Därefter träffar jag gamla klasskompisar i Nyköping och sedan tåg tillbaka till Uppsala på söndag kväll. Ikväll har jag hållit på och installerat min nyinköpta dator och nu är klockan mycket.

Det blir därför ingen blogg på några dagar. Men så fort jag har tillgång till dator ska jag skriva om läkarbesöket och vad som har hänt med mina cancervärden. Men jag känner mig ganska trygg i att cancern håller sig på mattan. Är mer orolig för sådana i cancersammanhang små saker som mina fötter. Vill kunna gå normalt och vill kunna jympa.

Just nu är alltså läget göra,göra,göra och ingen direkt oro.

Nyss hemkommen från släktträff

Jag har precis landat hemma efter en tågresa fram och tillbaka till Kristinehamn under dagen för ett släktmöte. Dagen har varit bra utöver foteländet.
Följetongen om mina fötter: Har även idag tillåtit mig att låta fötterna ta plats. På tåget har vi tre syskon varje gång satt oss vid platser för fyra och mina fötter har fått vara på bordet. Trots väl omhändertagande av fötterna har de blivit sämre. Lilltårna har tappat hud och blöder lite. Det gör ont att gå. Aj,aj, aj. Tycker riktigt synd om mig själv. En stund i varje fall.

I morgon blir det först cykling till Ackis för att ta blodprov och sedan cykling till jobbet. Det är skönt att cykla, för jag får jag både utlopp för positiv energi och motion. Dessutom tar jag mig fram på ett enkelt och miljövänligt sätt och får frisk luft.

Kontakter och fötter

Följetongen om mina fötter: I morse var stortårna bättre och lilltårna sämre. Återigen vaggar jag fram. Usch och fniss över att jag känner mig som en Anka.

Många hör av sig om min blogg, vilket jag blir glad för. Var förut lite orolig över att få färre samtal, när det går att läsa på min blogg hur jag har det. Men det har blivit tvärsom. Får många reflektioner från vänner och dessutom frågor från andra cancerpatienter. Precis så vill jag ha det .

Att jämföra sig och att inte jämföra sig med andra

En del i att vara människa är att jämföra sig med andra. För att försöka förstå sig själv, få svar på frågan, vem är jag och förstå det samhälle jag lever i, så behöver jag jämföra mig med andra. Om inte andra människor finns så finns inte jag heller. Problem med jämförelser blir det däremot ofta om man lägger mycket värderingar i jämförelsen, såsom fult/snyggt, bra/dåligt, rätt/fel, frisk/sjuk, klok/dum.

Här kommer för mig ordet lagom in. Det gäller att jämföra sig lagom mycket om det är möjligt. Ständiga jämförelser med andra kan bli en form av tävling och en förenkling av vad det innebär att vara människa, att saker är svart eller vitt. För mycket av tävling och ytligheter leder till stress och att människor mår dåligt och blir sjuka. Och jag tror att vi i Sverige idag jämför oss alldeles för mycket med varandra.

Samtidigt leder jämförelsen till att jag kan njuta av mycket i mitt liv. Jag kan glädjas åt att få en mycket bra cancervård, att jag har ekonomisk trygghet och oberoende, och att jag ofta har möjligheter att välja både vad jag ska göra och hur jag ska göra. Och jag kan önska och arbeta för att välfärden är mer jämlikt fördelad. I jämlika samhällen mår människor bättre än i ojämlika.

En fördel med att jämföra sig med andra är också att det gör att jag kan försöka sätta mig in i vad jag kan förvänta mig av mitt liv. Till exempel om jag jämför min bröstcancer med andras bröstcancer kan jag försöka förstå hur sjuk jag är och vad jag kan förvänta mig av min framtid. Likaså kan jämförelser medföra att jag lär mig mer om vad jag är bra på och kan bidra med i möten med andra och i samhället i stort. Även i detta finns faran att min förväntan blir min sanning, som gör mig blind för andra utvägar och livets komplexitet.

Det mest positiva med att jämföra sig med andra tycker jag är att det ger perspektiv på mig själv. Det sämsta att jag känner mig missnöjd med mig själv och nedvärderar mig som människa och komplex varelse.

Mer barnbarn och mindre oro

Är barnvakt hos min dotter. Wilhelm ligger vaken intill mig i soffan fast klockan snart är tio. Agnes sover. Filmen Petson är i gång för tredje gången. Det är mysigt att vara med barnbarnen.

Fötterna har blivit bättre och bättre men gör fortfarande ont när jag står och går. Särskilt om jag har skor på mig. Cykla går däremot bra, för då använder jag andra delar av foten. Cykling känns bara skönt. Särskilt när solen skiner och våren är här. Har satt fast barnsadel på cykeln för att kunna cykla med Wilhelm i morgon när jag ska vara barnvakt igen. Så att vi kommer iväg en bit hemifrån utan at jag behöver gå.

Tänker att om fötterna inte blir så bra så att jag kan jympa, så kan jag i varje fall cykla, styrketräna och göra yoga. För övrigt har jag svårt att föreställa mig något annat än att jag ska bli bra just nu när jag är med mina barnbarn. Ryggkotorna har jag inte känt av på länge. Det är ganska behagligt att inte oroa sig över större problem än att mina fötter gör lite ont av och till.

Mer om min hälsa

Igår jobbade jag hemifrån på förmiddagen. Satt i min säng, som både har höj- och sänkbar huvudända och fotända. Detta sängköp är jag mycket nöjd med. På kvällarna när jag ligger i sängen och läser är det skönt att sängen får som fåtöljryggstöd när jag höjer huvudändan, så jag slipper knöla med kuddar. Nu när mina fötter är svullna och besvärliga är det toppen att kunna höja fotändan. Jag har sovit med höjd fotända sedan i söndags och det är väldigt skönt. Igår var det bekvämt att sitta och jobba i sängen med dator och allt runt mig. Mina fötter mådde riktigt bra när jag gick iväg för att delta i en seminarieserie om diskriminering på eftermiddagen.

Tänkte att nu blir tårna snart bra. Men idag gör dem ont igen. Så fort jag går för mycket får jag problem. Enda sättet att få fötterna att må bra är att hålla dem högt. När jag kan har jag lagt upp fötterna på skrivbordet, när jag är på jobbet. De som kommenterar detta säger att det ser skönt ut och då väljer jag att lita på det. (Vi har öppet landskap på jobbet, så alla ser hur man sitter.)

I övrigt mår jag bra. Har inte känt något i mitt skelett på hela veckan. Och jag tror att fötterna snart blir bättre och räknar med att kunna jympa igen. Funkar det inte med vanliga skor så får jag väl pröva något annat. Och i helgen tänkte jag göra yoga. Så känns det nu i varje fall, så får jag se vad jag har lust till i morgon. För jag har inte planerat någonting annat till helgen än att jag ska vara med mitt barnbarn Wille på söndag eftermiddag.

Om Gudstro

När jag var liten satt alltid mamma på sängkanten, när jag skulle sova och läste ”Gud som haver barnen kär” med mig. Det kändes tryggt. Min familj gick sällan i kyrkan och när vi någon gång var på högmässa tyckte jag allt utom psalmerna var tråkigt. Psalmer sjöng jag gärna med i och det gör jag fortfarande. När jag började skolan levde jag mig väldigt mycket in i berättelserna om Jesus. Jag fantiserade mycket runt dessa berättelser och skrev också dikter. I tonåren konfirmerades jag, men kände mig då ganska lite berörd av konfirmationsstudierna och samtalen. Kändes inte som om de hade med mig att göra.

I september när jag var 19 år råkade min syster och jag ut för hårt väder, när vi fjällvandrade. Vi var på väg mellan Fältjägarn och Helags, när vinden växte i styrka. Vi hade inga riktiga regnkläder, så vi var dyngsura efter tre timmars vandring i regn. Någon halvtimme tidigare hade vi mött ett par vandrare från andra hållet och frågat hur långt det var till Helags. Svaret var att vi knappt var halvvägs.

Plötsligt kom en kraftig stormby, som blåste av mig från spången och rätt ut i en myr. Jag flög flera meter. Jag blev rädd och började småspringa för att komma fortare fram. Min syster var klok nog att bestämma att vi genast skulle sätta upp tältet, äta lite, byta kläder och värma oss i sovsäckarna. Det var tur. Efter en halvtimmes vila och torra kläder gick det bra att vandra vidare.

Jag har nog aldrig varit så rädd för att dö som denna gång. Och det är enda gången jag bett till Gud, med verklig vädjan om hjälp. Kommer fortfarande ihåg rädslan i kroppen. Och att jag bad som en ”sista” möjlig utväg ur den olösliga situation jag trodde vi befann oss i innan min syster kom med sin lösning.

Från tonårstiden och uppåt hade jag börjat tvivla på att det fanns en farbror Gud i himlen. Skämtade om detta med kompisar och gick ur Svenska kyrkan när jag var drygt 20 år. För drygt fem år sedan gick jag med i Svenska kyrkan igen. Ett skäl var att jag verkligen har uppskattat det KG Hammar står för. Känt att i det individualistiska och egoistiska samhälle vi lever i så behövs goda motkrafter. Också fått en ny Gudsbild. Tänker mig inte Gud som en snäll/sträng farbror i himmelen, utan mer som livsenergi och gemensam kraft.

Det sägs ju också att ”när fan blir gammal blir han religiös”. Kanske för säkerhets skull. Jag har ju en dödlig sjukdom och vet inte vad som händer sedan om det finns något sedan.

Jag har varit politiskt aktiv i Uppsala kommun och Kristdemokraterna i kommunfullmäktige har berättat att de ber för mig. Det får de gärna göra. Jag tar det som en omtanke om mig. Känns bara bra när andra ber/tänker goda tankar om mig.

Barndomens tro på Gud är väldigt annorlunda mot den Gudstro jag har idag. Men jag minns barndomens religiösa föreställningar som något positivt och tryggt. Om det inte var för dessa minnen och känslor av gemenskap kunde jag nästan lika gärna konvertera till Islam eller någon annan religion eller bara se till att det fanns utrymme i livet för andliga tankar.

Mer om elände

I morse när jag cyklade till jobbet, tänkte jag på en bok, Polyanna, som jag läste när jag var i tioårsåldern. Boken handlade om en flicka i min ålder som blivit föräldralös, och bodde hos en sträng faster som höll flickan på armslängds avstånd. Polyanna hade av sin pappa lärt sig Vara-glad-leken, vilket innebar att vad som än hände så höll hon tillbaka ilska och sorg och försökte hitta något att vara glad åt. Själva budskapet att känslor ska hållas tillbaka var gräsligt och påverkade mig negativt.

Samtidigt är det inte fel att försöka få perspektiv på sitt liv och också försöka se saker från ett mer positivt perspektiv, när man också accepterar sina känslor. Jag tänkte på mina också idag eländiga fötter. Tänkte att jag räknar med att snart bli bättre och tänkte på alla som går med denna typ av problem jämt. Är glad över att jag tillåter mig att berätta och skriva om det som är besvärligt och gör ont. Tänkte på alla som går och tiger och lider av rädsla för att bli betraktade som gnällspikar. Önskar att fler tog plats och sa ifrån med sitt elände.

En eländig dag med bättre slut

Idag känns mina fötter eländiga och då känner hela jag mig eländig. Vaggar fram på ömma fötter och varje steg gör ont. Jag trivs med att röra mig snabbt och känna att kroppen fungerar. Idag har jag mosiga, röda, orörliga fötter och mitt inre gråter. Vill inte ha det så här, vill bli bra nu. Min vaggande skeva gång påverkar hela mig.

I går kväll gick min dator sönder. Hela skärmen var grå och när jag försökte starta om den igen var det bara ränder i olika färger över skärmen. Känns också eländigt. Igår hade mina lilltår tredubbel storlek. De liknade bilder på små foster i fosterhinnor, men i stället för foster var där små röda lilltår i en stor vatten blåsa, som nästan omgärdade hela tån. Efter lång tids funderande bestämde jag mig för att sticka hål på blåsorna med en rödglödgad nål. Det gick bra. Blåsorna på stortårna hade gått sönder av sig självt och gör ont. Klockan fyra i natt var jag uppe och lindade kompresser runt stortårna. Det lindrade så jag fick sova ett tag till.

Cyklade till kören ikväll, efter en stunds tvekan. Ångrar mig inte. Vi avslutade körövningarna med att sjunga Till Havs och då känner man sig allt annat än ynklig. Cyklade sjungande hem.

En ny vanlig dag i mitt liv

Livet rullar på och ofta jag vill så mycket mer än det blir. Så har det inte alltid varit. Har haft dagar när jag lagt mig i snön och känt att jag bara vill somna bort från detta liv. Har känt att jag inte vill leva, att jag inte hittar några bra lösningar och att jag är helt maktlös. Jag har alltså längtat bort från det liv jag levt men jag har aldrig egentligen velat dö. Dessa tankar har däremot korta stunder gjort att jag känt skuldkänslor: Är det mitt eget fel att jag fått cancer, är det mina tankar som påverkat min kropp?

Jag tror att de tankar man har påverkar hur länge man får leva. Tänker t ex på en intervju med tre män som deltagit i och överlevt första världskriget och som deltog i en minnesmarsch i London. Alla var då runt 110 år och på frågan om varför det trodde att de fått leva så länge blev svaret ungefär så här. Efter att ha upplevt och överlevt krigets fasor, så har vi känt att det inte kan bli värre och att det därför inte finns något att vara rädd för.

Jag tror att om man har rädslor och ångest som man inte vågar möta utan istället trycker undan så påverkar denna flykt från sig själv, både livskvalitet och livslängd. Däremot är det absolut inte svart eller vitt och det finns inga enkla lösningar på hur man ska leva.

Läste idag en artikel om att cancer kan höja ungas livskvalitet. Enligt artikeln så sänker ett cancerbesked livskvaliteten, men efter något år är ungdomar som överlevt en cancersjukdom mindre oroliga och nedstämda och har högre livskvalitet än sina jämnåriga kamrater. De positiva effekterna finns kvar efter flera år. Läs artikeln här

Jag tror inte att den cancer jag har höjt min livskvalitet. Däremot tror jag att sjukdomen gör att jag inser att detta liv tar slut och vågar reflektera runt detta. Ibland blir jag alltför ivrig att göra så mycket och att hinna med massa olika saker, men ibland tror jag också att cancersjukdomen gör att jag i högre grad kan njuta av livet just nu.

Trött efter en lång dag

Mitt partidistrikt har haft årskonferens hela dagen. Jag har varit föredragande i ett ärende och dessutom lagat och dukat i ordning ärtsoppa och sallad för 40 personer. Därefter disk m.m. Naturligtvis har fler hjälpt till, men jag har haft ett huvudansvar. Är omvald till en ordinarie plats i partiets distriktsstyrelse. Nu i kväll kom min bror som ska bo hos mig i 3 månader eftersom han ska göra praktik i Uppsala. Vi d tvåtiden i natt ska jag hämta min dotter, med familj, som kommer med nattåget från Åre. Tycker inte att de ska behöva åka taxi med två småbarn mitt i natten. Min dotter har sagt att jag inte behöver men jag vill. Det är ju vid ett enstaka tillfälle.

Enligt information om biverkningar till cellgiften Caelyx som jag behandlas med kan man få rodnad, svullnad, ömhet i huden och fjällning under fotsulorna av denna behandling. För att lindra eller förebygga hudbiverkningar ska man ”försöka undvika påfrestande fysisk aktivitet”, till exempel gymnastikövningar. Detta har jag inte brytt mig om och det har fungerat. Nu har jag blodblåsor på båda stortårna och på lilltårna. Igår kändes fötterna alldeles mosiga och var rödflammiga. På kvällen upptäckte jag blåsorna.

Nu har jag smörjt in fötterna och suttit i fotbad. Det var skönt. Och det måste hjälpa för jag tänker inte ”försöka undvika påfrestande fysisk aktivitet”. Och snart ska jag gå och lägga mig. Är trött efter en lång dag.

Om att detta liv tar slut

Inledningen där jag berättade om mig själv avslutade jag med orden: Under alla dessa 16 år har jag återkommande ställt mig frågan. Hur länge får jag leva? Och det är tankar som ständigt återkommer. Jag är inte rädd för att dö, men jag vill leva länge. Åtminstone vill jag leva länge om kroppen fungerar och jag slipper ha ont. Om jag inte kan klara mig själv längre så vet jag inte om jag vill fortsätta leva. Då vet jag ingenting om hur jag kommer att tänka och känna. Läste i en artikel i Forskning och Framsteg att cancerpatienter som inte har så lång tid kvar i livet, ändå gärna tar en cellgiftbehandling till för att förlänga livet ytterligare någon månad. Kanske jag också tänker så om/när jag hamnar i den situationen.

Jag vet inte vad som händer efter döden. Det enda jag känner mig helt säker på är att det inte finns något särskilt helvete att hamna i. Kanske finns det ett liv efter detta. Kanske blir det som idag är mitt jag, min själ och min kropp bara till mull och aska och inget mera. (jag hoppas att allt inte bara är slut, för jag vill ju leva på något sätt i någon form.) Kanske blir min livsenergi till energi någon annanstans eller kanske fortsätter min själ leva i en ny människas kropp eller kanske kommer jag till ett nytt stadium av liv. Jag vet inte och behöver inte heller veta. Eftersom jag inte kan påverka så oroar jag mig inte. I varje fall oroar jag mig inte nu. Det som blir det blir och kanske får jag veta kanske är det bara slut.

Jag har många vänner som är desto mer övertygade om vad som händer. Och det är spännande att lyssna på andras övertygelser. Jag tror också att det är ett sätt att förbereda sig.

Om jag blir rädd eller får ångest senare i livet kan jag inte veta idag. Men jag är övertygad om att det är bra att prata om döden och skriva och läsa om döden. Det är en slags förberedelse för det som vi alla kommer att möta, men som jag inte vet vad det är.

En vanlig dag

Har inte varit på Friskis o Svettis på över en vecka. Har prioriterat andra saker, såsom släkt, barn och barnbarn. Prioriteringar som känns helt rätt. Att få möta en 1,5 åring och en tre-åring som blir glada när man kommer är hälsa. Lillflickan kluckar av skratt och ger mig genast en stor kram när vi ses. Det är livskvalitet.

Har dessutom varit på flera möten i mitt eget parti, så därav ingen jympa. Idag kom jag iväg på ett pass och det fungerade alldeles utmärkt. Orkade fullt ös på allt.
Efter förra behandlingen blev min tunga efter några dagar som en stor irriterad klump i munnen av Candidiasis. Denna gång har jag sköljt munnen med Mycostatin i förebyggande syfte. Bunkrade dessutom upp med massa Vichyvatten i kylskåpet, eftersom alla säger att det hjälper mot svampen. Vichyvattnet behövdes inte. Tungan har varit helt normal hela tiden, så nu slutar jag med Mycostatinet för denna gång.

Är lite trött efter sena kvällar hela veckan, men full av tillförsikt. Njuter av solen som står helt rätt i relation till min cykling morgon och eftermiddag. Jag njuter av sol i ansiktet när jag cyklar. Längtar efter vår, efter blåsippor, tussilago och lärkor. Efter att jag flyttade in till stan har jag inte samma koll på koltrasten, men när våren har kommit lite längre kan jag nog höra den på väg hem från jobbet.

Om bloggandet och om att tiga och tala

Tack alla som hör av sig på olika sätt, via samtal, mejl och kommentarer. Trots att jag är van att prata om den cancer jag har, så har det känts lite osäkert att blogga på detta sätt. När det stått om mig i lokaltidningen, så har jag räknat med att många har läst. När jag nu bloggar så vet jag inte hur många och vilka som läser. Det skulle kännas som att vara ensam synlig i en värld med många osynliga om jag inte fick återkopplingar på olika sätt.

När jag var barn och ungdom var jag ofta rädd för att uttrycka saker. När jag inte visste vad jag skulle säga, utan höll på och velade mellan en massa olika ansatser till samtal, så valde jag ofta att vara tyst. Var rädd för att såra eller säga ”fel sak”. Kan fortfarande tänka så men för det mesta väljer jag att tala istället för att tiga. Tänker att ibland kan tiga vara ”guld” men oftast är tala ”guld”.

Med en sådan sjukdom som cancer, så är en förutsättning för att jag ska kunna vara närmare vän med någon att vi har pratat om den sjukdom jag har. Och det är andras val om de vill prata med mig om min sjukdom. Tänker också att det kan inte bli ”fel” om andra vill prata med mig om de bryr sig om mig. Och jag har heller aldrig under dessa 16 år känt att det blivit ”fel” när andra pratat med mig om den cancer jag har. Tänker att rädsla för att säga fel saker är det största problemet i mänsklig samvaro. Så tack alla som ”vågar”.

Om hår och avundsjuka

Jag har alltid haft tunt hår. När jag var barn önskade jag mig långt hår. Eftersom håret var så tunt, behövde jag klippa mig när det nådde till axlarna. När jag fick FEC cellgifter 94-95 visste jag att jag skulle tappa hår, men jag fick behålla det mesta, så då var det inget problem.

Julen 1998 när jag igen behövde cellgifter och fick en tuffare behandling, så rasade allt hår av på 10 dagar. När det hade börjat falla var jag ner på stan för att hitta en bra schal. Kommer ihåg hur jobbigt det kändes att ta av mössan och prova schalar eftersom mitt halvkala huvud stack upp ovanför provhytten. Fick sedan hjälp att raka av allt hår av en kompis till min dotter. Det var skönt att bli av med de sista hårtestarna, när håret väl börjat rasa. Fick en peruk som jag använde en gång. Tyckte det var skönare att vara kal eller ha en schal. Med peruk kände jag mig bara konstgjord, men utan hår trivdes jag ganska bra.

Våren 2006 var det dags för nästa hårtapp och det kändes helt OK. Viktigast var att behandlingen fungerade. Efter denna cellgiftomgång har jag extremt tunt hår och är nästan kal mitt på huvudet. Detta är däremot extremt jobbigt. Nu är det för alltid och inte under ett halvårs behandling. Jag lider av mitt tunna hår när jag ser mig själv i spegeln och på bilder. För mig ger det en armodskänsla att ha så lite hår. Och jag vill inte att någon ska tycka synd om mig för hårets skull. Har gått till olika frisörer och bett dem att försöka få till mitt hår på ett bättre sett. Men jag får mest medlidsamma blickar, för det går inte att göra något med frisyrer.
Ibland har jag rakat mig helt för det trivs jag bättre med. Känns rakare och lite tufft. Men min dröm är fortfarande tjockt långt hår. Kan känna samma känsla som när jag var barn. Tittar på hur tjockt hår andra har. Det känns ganska skönt, när jag möter andra som har lika tunt hår som jag. Och jag är avundsjuk på alla med långt och tjockt hår.

Avundsjuka

En av mina vänner har nog blivit fri från sina metastaser. Det känns fantastiskt roligt att möjligheten finns även för oss metastaspatienter. Min väns metastaser i skelettet upptäcktes ganska snart efter att hon behandlats med cellgifter för sin bröstcancer. Hennes medicinska situation var väldigt svår, men läkarna kom fram till att de skulle pröva med benmärgstransplantation och väldigt genomgripande cellgiftsbehandling. Hon isolerades efter behandlingen och kroppen blev extremt slutkörd. Detta är nu 10 år sedan och hon har inte fått några återfall. Visst är det underbart.

Samtidigt kan jag känna mig avundsjuk. Jag vill också bli frisk. Och jag tror det är viktigt att erkänna de avundsjukekänslor som poppar upp. Det är inte konstigt att jämföra sig med andra och önska att man var i deras sits och slapp sina egna bördor. När jag synliggör min avundsjuka så blir den ju inte heller så hotfull för mig och för andra. Då kan jag också skratta åt den.

Yoga på Akademiska sjukhuset

Hösten 1985 kände jag en kväll en stickande känsla i ryggen. På morgonen kunde jag inte använda höger arm. Jag kunde inte ens skriva min namnteckning med höger hand. Det var nerver i kläm mellan kotor i ryggen som gjorde detta. På vårdcentralen fick jag inflammationshämmande medicin och sjukgymnastik. Efter några dagar kunde jag använda arm och hand, men orörlighet och rädsla för att drabbas igen fanns kvar. Den vintern fanns tillräckligt med snö för att åka skidor och jag åkte med en arm – en stav. Först när jag började med yoga två år senare blev jag helt bra i armen och har sedan inte haft några problem.

Våren och sommaren 2005 började min cancermarkör att stiga. I början av juli bestämde jag mig för att följa med en kompis på yogaläger i Småland. När jag kom hem efter yogalägret hade cancermarkören sjunkit något.

Våren 2006 när jag behandlades med cellgifterna Taxotere och Xeloda höll en kvinna som själv drabbats av bröstcancer i yogakurser i samverkan med Akademiska sjukhuset. Antalet kurser har nu utökats och utvecklats till ett rehabiliteringsprogram med samtalsterapi och yoga. Kurserna riktar sig till personer som har en cancersjukdom, som har en pågående behandling eller som är färdigbehandlad. Genom kurserna får deltagarna lära sig olika tekniker för att klara av och minska biverkningar under och efter den medicinska behandlingen. De ger också tillfälle att träffa och lära känna människor i en liknande livssituation. Deltagarna får arbeta med enkla, uppmjukande och cirkulationsbefrämjande kroppsövningar utan prestationskrav och anpassade till vars och ens individuella behov och förutsättningar. Dessutom andningsövningar för att öka syresättningen och som också bidrar till avslappning och ökat välbefinnande. Målet är helhet och balans - att utveckla ett harmoniskt samspel mellan kropp och själ. Mer om kurserna kan du läsa på Akademiska sjukhusets hemsida http://www.akademiska.se/templates/page____38594.aspx

Jag hoppas att fler cancerpatienter på Akademiska sjukhuset hittar till dessa kurser och att även andra sjukhus börjar erbjuda sina patienter yoga. Det går att påverka sin hälsa, särskilt om man erbjuds bra stöd.

Släkten

I fredags bjöd jag min dotter och hennes familj på middag. Njöt av att få träffa mina barnbarn. I lördags kväll var min syster här och nu har min bror just kommit. Denna helg blir det alltså mycket släkt och det känns bra.

Jag har i perioder haft väldigt lite kontakt med mina syskon och föräldrar. Sista tio åren har det blivit mer och mer. Släkt kan vara jobbigt för att de kan påminna om egna besvärliga sidor. I släkten kan man också ha fått en roll, en position, som känns begränsande och är svår att bryta sig ur. I vissa avseenden är man också mer sårbar gentemot släkten, om man som jag vill ha fortsatt fungerande relationer.

Vänner och olika mer kortvariga relationer kan man alltid om det helt skär sig bryta kontakten med. Men att bryta kontakten med nära släktingar kan skada både en själv och dem man bryter med, om man inte har en extremt besvärlig relation med släktingar. Går det inte att hitta konstruktiva vägar så har jag full förståelse för behovet av att klippa släktband, men i de flesta fall skulle alla parter må bättre av fortsatt kontakt. Jag tycker alltså att det är viktigt att vårda släktrelationer och inser att allt kan man inte prata om i alla sammanhang.
Har särskilt känt behov av släkten sedan jag fick cancer. Släkt kan man ställa krav på till skillnad mot vänner. Släkt har ”en skyldighet” att just ställa upp. Blod är tjockare än vatten. Detta gör samtidigt att man ska fundera över vilka krav som är rimliga att ställa.

Jag vill leva i ett samhälle där välfärden är välutbyggd, så att beroendet till släkten minskar. Tycker illa om nedrustningen av välfärdssamhället, som innebär att barn får tvätta fönster och skaka mattor hos sina gamla föräldrar, istället för att umgås när man träffas. Tycker att förskoleverksamheten ska finnas dygnet runt, så att mor- och farföräldrar inte tvingas ta barnbarnen, när förskolan är stängd. Jag har gärna mina barnbarn hos mig och har aldrig känt mig tvingad att ställa upp, men vet att det finns far- och morföräldrar som ”måste.” Jag har heller aldrig känt att jag måste åka till mina föräldrar, utan även i den relationen har jag haft lyxen att välja hur ofta och när. Vet att jag i detta är privilegierad. Har i flera olika sammanhang träffat anhöriga som känner sig tvungna och det tär på relationen.

Jag vet att mina nära släktinger finns som stöd för mig om jag är beroende av dem. Däremot tror jag inte att jag i alltför hög grad behöver vara beroende av släkten för ett fortsatt gott liv, för i Uppsala finns hospice för cancersjuka. För mig är detta en enorm trygghet. Jag vet att om jag blir så dålig att jag inte klarar primära behov själv, så behöver jag inte vara beroende av att mina släktinger tar hand om mig. Då kan jag bo på hospice och fortsätta ägna möten med nära släktinger åt att vårda relationen.

Reatreat

Har ägnat dagen åt cirkeldanser (meditation i rörelse) på stiftsgården Breidagård i Marielund. Tillsammans med ca 20 andra kvinnor och en man har jag dansat enkla steg på ett meditativt sätt. Syftet med aktiviteten är att få kontakt med sina inre resurser och kreativitet. Aktivitet och medveten närvaro i dansen ska bidra till balans och läkning.

Det är ofta så med mig att när jag får tid att känna inåt, så känner jag av skelettet och är trött. Så kändes det idag också och samtidigt var det väldigt vilsamt att göra enkla steg tillsammans med andra. Jag var en del i en helhet av fler människor som rörde sig som en organism. Ofta gick det bra att blunda och bara låta sig föras i samverkan. Alla för och alla följer. Det kändes nästan som att sväva. Kursledaren var mycket bra på att instruera klart och enkelt och det blev en lugn tillitsfull atmosfär i rummet. Tror att när jag går och lägger mig i sängen kommer jag igen att återuppleva den svävande känslan och gemenskapen med många okända människor, en underbar känsla av tillit till livet.

Vart tar alla tankar vägen?

På tåget till Stockholm och på stunder under dagen har jag tänkt en massa om vad jag ska skriva i kväll. Nu är det kväll och det mesta är som bortblåst. Känner mig mest gnällig och trött.
Känner av en bröstkota. Den känns som en tydligt avgränsad blyklump inne i ryggraden. Gör inte ont men gör sig påmint hela tiden.
Om jag lyssnar inåt kan jag känna pulsen i kroppen, känna blodet forsa runt och ta sig in via hinnor till skelettet. Tänker att nu ska cancercellerna försvinna, nu skjuter jag en massa energipaket på celler jag inte vill ha i min kropp. Känner att cellgifterna simmar runt och kväver elaka celler och känner att andra aktiva ämnen knuffar ut och klipper sönder allt som ska bort.
Ur gnället kom tanken och tanken blev ord och kanske kommer fler tankar i morgon som blir till ord att skriva ner.

En vanlig dag

Har knappt tänkt ordet cancer idag. På väg tillbaka till normalitet avseende sjukdomen. Lite cellgiftsbiverkningar i händerna och fötterna är lite kuddiga, men det är lätt att stå ut med.

God nattsömn och full med tillförsikt

Bloggandet, mejlkontakter och facebook tar tid. För mycket tid? Stängde av datorn ungefär halv tolv i går natt. Sedan sov jag som en stock och vaknade av klockradion. Det var strålande sol och välplogat när jag cyklade till jobbet. Härlig morgon! Inga problem med varken tunga eller svanskota. Gick på ett medeljympapass klockan sex. Jag hängde med och gjorde alla rörelser helt utan problem. Känner mig stark och glad. Är nu övertygad om att behandlingen hjälper. Känns nästan som om jag kan bli frisk…

Min kör Tonprakt ska åka till Bordeaux i juni. De flesta som ska med har redan köpt flygbiljetter, men jag har dragit på detta. Känt mig osäker på om jag kan, om cellgifterna funkar osv. Så är det ofta med mig att jag har lite svårt att planera för framtiden. Ständiga frågor om orkar jag? Lever jag? Och så skjuter jag upp saker. Flera av mina vänner har sagt åt mig att jag ska sluta oroa mig för framtiden och göra det jag vill.

Svårt att säga vad som hindrar mig ibland. Kan det vara så att sjukdomen är en ursäkt för att inte ta tag i vissa saker som handlar om mig själv. Andra saker som att gå på jympa och genomföra det jag lovat är jag bra på.

Just nu känns inte cancern som ett hinder för att åka till Frankrike så jag ska nog ta mig samman och boka biljetter.

Dålig nattsömn och fullt upp hela dagen

När jag får cellgifterna får jag först kortison för att dämpa inflammationer som annars kan bli för omfattande i slemhinnorna. Caelyx som jag får i dropp är inte så starkt, så jag slipper de mängder med kortisontabletter som jag fått tidigare ihop med starkare cellgifter. Då fick jag äta minst 12 tabletter flera gånger om dagen i flera dagar.

Kortison gör mig väldigt uppvarvad och jag får svårt att sova. Kroppen är trött och vill varva ner och vila, men kortisonet gör att det inte går att gå ner i varv för mig. Därför somnade jag inte förrän vid tretiden i natt. Och sedan blev jag väckt av klockradion strax före sju. Kortisonets uppvarvande effekt hade nog gått ur kroppen på morgonen eftersom jag bara behövde en dos före cellgiftdroppet igår. När jag ätit kortison i flera dagar så har kortisontabletternas verkan varit värre än cellgifternas för mig, för det är hemskt att inte få vila och sova när man är trött.

Nu var det som sagt bara en nattsömn som blev dålig och det går ju bra att stå ut med. Samtidigt som jag klagar är jag väl medveten om att kortison är en mycket bra medicin för mig. Jag är egentligen nöjd att den finns, men vill ha så lite som möjligt. Och så tar jag mig rätten att gnälla lite och tycka synd om mig en liten stund, så blir humöret sedan mycket bättre.

Klockan är nu över tio så dessa rader får räcka för idag. God natt.

En delvis intensiv, delvis reflekterande dag

Kom hem från jobbet strax efter 19 efter en lång och delvis intensiv, delvis reflekterande dag. Började dagen med behandling på Akademiska klockan nio. Var lite trött men fylld av tillit till cellgiftbehandlingen och inspirerad av dagens möten på jobbet.
Under de drygt två timmarna på Ackis så gjorde jag dagens Sudoko från lokaltidningen, hade bra samtal med behandlande sjuksköterska, gjorde Yoga Nidra under 30 minuter, gjorde lite yincheng (är osäker på stavningen) och låg bara och stirrade rakt ut i luften och ”kände in” hur jag mådde. Jag tycker ofta att det känns skönt när jag får behandlingar, oavsett det handlat om cellgifter eller strålning. Då kan jag ligga och känna in att ”det här hjälper mig, nu tar jag kål på cancercellerna”.

Under de år jag haft cancer har jag lärt mig flera olika metoder att varva ner och må bra, såsom att meditera, göra Yoga Nidra, Yoga, Reiki och Yincheng. Gör det jag har lust till för stunden och märker att det hjälper mig både att slappna av, hålla fokus och att låta alla sorters känslor och smärtor komma fram.

Efter behandlingen cyklade jag till jobbet och har haft fokus på helt andra saker än bröstcancer. Jag håller ihop ett arbete om likabehandlingsarbetet i skolan för drygt hundra deltagare från alla kommunala grundskolor och gymnasieskolor i Uppsala.. Har deltagit i ett seminarium och känner att nu börjar det hända saker, nu tar vi nästa steg, nu är alla engagerade och vill framåt. Sådant ger energi !!