söndag 28 februari 2010

Känner större tillit till att behandlingen fungerar

Har tidigare skrivit om svårigheterna att veta om de cellgifter jag får nu hjälper och om hur jag ska tolka det jag känner i mitt skelett. Beskedet i fredags att cancermarkören ökat med 50 procent kom som en chock. Jag trodde möjligen att den ökat men hade ingen beredskap till att den ökat så mycket. Har både igår och idag känt mindre från skelettet och framförallt mindre från svanskotorna.

Nu känner jag större tillit till att behandlingen hjälper och skälet till att markören sköt i höjden var att Caelyx fungerar väldigt bra.

lördag 27 februari 2010

Om mina och andras föreställningar

Man hinner tänka mycket under ett jympapass. När jag cyklade och sedan jympade idag tänkte jag på alla föreställningar vi människor har om oss själva och om andra. Min föreställning om cancer var, att drabbades man så var risken stor att man dog ganska snabbt. När jag drabbades sommaren 1994 var jag rädd för att inte få uppleva nästa sommar. Jag har också en massa föreställningar om hur kvinnor är och hur män är, hur människor födda i Sverige eller i Indien är, hur unga och gamla tänker o.s.v.

Föreställningar om andra kan vara bra för att ha en beredskap över olika saker som kan hända. Det kan också vara bra för att veta ungefär hur man ska bemöta människor som har andra vanor än ens egna vanor.

Men föreställningar begränsar oss också. Efter de starka cellgifter jag fick första halvåret 1999 trodde jag inte att jag skulle kunna jympa alls. Jag försökte springa någon gång, men gav upp p.g.a. av smärta i höften efter bara några meter. DEå hade jag ändå värmt upp innan. Det var en kompis som såg till att jag kom igång. Jag har också begränsats av alla föreställningar andra människor har om mig som kvinna, som f.d. kommunalråd och som medelålders etnisk svensk tant. Jag försöker granska mina egna föreställningar om mig själv och andra och önskar att många fler gjorde detta.

Föreställningar behövs som sagt, bland annat för att vi har olika medfödda och inlärda begränsningar och olika ekonomiska möjligheter. Föreställningarna om vad människor som varit sjukskrivna kan göra kan vara absurda, både åt ena och andra hållet. Men visst skulle livet vara mycket friare om vi kunde bli av med alla gamla unkna föreställningar/fördomar om vad olika individer klarar och kan.

Detta och mycket mer tänkte jag på under jympan. Men jag kände mig också riktigt befriande lycklig över att min kropp fungerade bra och jag klarade och orkade allt utom plankan.

fredag 26 februari 2010

Ny blogg om demokrati, feminism och intersektionalitet

Nu har jag startat ytterligare en blogg. Det finns så många saker som jag är engagerad i och tycker är viktiga. Jag vill påverka och ta ansvar. Ett sätt att påverka är att blogga och för mig är frågor om demokrati, jämställdhet och integration viktiga. Därför har jag startat en blogg till, som du kommer till via
http://brittlfgren.v-blog.se/

Valde att inte åka till jobbet efter läkarbesöket för jag vill ha tid åt mig själv. Ville hinna ringa, skriva och reflektera. jag har också äntligen blivit klar med min nya blogg, så nu lägger jag ut båda två så att de kan nås via sökmotorer och går ut och berättar om dem. Sprid gärna till andra som kan vara intresserade.

Cancerfaktorn S-CA 15-3 har stigit med 50 %

Jag har sovit djupt i natt. Vaknade strax efter sex för att gå på toaletten. Kände lite spänningar i ryggen, så jag la mig på min spikmatta. Somnade till en stund och gick sedan upp klockan sju. Tog min Bondronattablett, tinade frukostbröd i micron och satte på tevatten. Därefter gjorde jag yoga, solhälsningen, och mediterade sedan några minuter. Därefter frukost och tidningsläsning till klockan åtta, då jag gjorde mig i ordning. Eftersom jag hade läkarbesöket klockan tio, jobbade jag hemma framför datorn, istället för att cykla till min arbetsplats. Jag kände full koncentration när jag satt och skrev på datorn och läste. Strax före halv tio börja jag göra mig i ordning för att cykla till Akademiska sjukhuset. Då kände jag mig skakig i kroppen, nervös. Nervositeten dök upp från den ena minuten till den andra och så är det ofta för mig. Kan känna mig glad och trygg och rätt var det är så blir jag nervös.

Jag var tidig till sjukhuset och fick vänta nästan en timme på läkaren. Bad undersköterskan om att få mina labbprover. Hon la in papperet med labbvärden till mig, gick ut och stängde dörren.

Där stod det att S-CA 15-3 hade ökat från 38,1 till 57,2, en femtioprocentig ökning. Blev rädd och nervös, men kände mig samlad. Det tog mer än 15 minuter från jag fick labbeskedet till läkaren kom. Det var en manlig läkare som jag aldrig träffat förut.

Ökningen av cancermarkören kan bero på två helt olika saker.

Antingen har cancern vuxit ovanligt kraftigt eller så har cellgifterna hjälpt, så att många cancerceller har dött. Det finns alltså inget säkert svar på varför. Därför är jag ordinerad ytterligare två behandlingar med Caelyx. Först därefter kan man göra en säker utvärdering av resultatet. Om jag får ont eller blir dålig på något sätt ska jag ta kontakt med sjukhuset.

Som jag skrivit tidigare kände jag av cancertumören i svanskotorna för första gången några dagar efter förra cellgiftbehandlingen. Därefter har jag av och till känt i svanskotan, men jag tror inte att det blivit värre, men det är så svårt att jämföra från dag till dag. Ryggen känns av och till lite skör, risk för ryggskott, men så har det varit av och till under mer än tio år. Det gick i varje fall bra med Friskis o Svettis i onsdags.

Jag pratade med läkaren om mutationer i tumören, om det finns skäl att ta ett cellprov, en biopsi, vilka alternativa behandlingar som finns m.m.

Det är tydligt att cancerceller har förändrats. Om det bara är på ett ställe eller flera ställen och i så fall om det är samma förändring på flera ställen går inte att säga. Röntgenläkaren som tittat på magnetkameraundersökningen har skrivit att det är förändringar på några ställen och nämner andra och tredje svanskotan och högt upp på lårbenet (femur). Cancerceller som sprider sig gör det via blodet.

Det finns ingen anledning att nu göra en biopsi, för det är svårt att veta vilka celler man då får ut, eftersom det kan vara olika sorters cancerställen på olika ställen. Enda skälet, som jag förstod det att göra en biopsi är för att kolla om de aggressiva cellerna är herceptinkänsliga. Jag tror att jag tidigare har fått beskedet att min cancer inte är herceptinkänslig, men detta kan förändras. Om andra behandlingar inte hjälper mig kan det alltså finnas skäl att kolla herceptinkänsligheten.

Jag frågade också om det finns nya behandlingar på gång utöver de cellgiftalternativ jag fått beskrivet. Det kunde inte denna läkare svara på utan hänvisade till andra bröstcancerdoktorer som har mer kunskap. Läkaren planerade inte med ett läkarbesök nästa månad utan först om två månader. Jag bad att få träffa läkare även nästa gång och han skulle kolla om det var möjligt.

Frågorna är just nu många och svaren ganska få. Känner en stark önskan att få leva länge. Hoppas på att få fortsätta känna mig stark, gå på Friskis o Svettis och att jobba. Jag känner mig både rädd och beslutsam, både stark och osäker. Hade tänkt cykla till jobbet, men bestämde mig för att åka hem, skriva, känna efter, göra lite yoga nidra och ringa. Skriva var det första jag gjorde när jag kom innanför dörren.

torsdag 25 februari 2010

Mediciner

Varje kväll sedan våren 2006 ska jag ta en spruta med Fragmin för att minska risken för blodpropp. Jag avskyr att ta dessa sprutor. Det gör nästan alltid ont och jag får både blåmärken och knölar där jag tagit sprutan. Ibland tar jag risken och hoppar över en spruta för att slippa. Har berättat detta för mina bröstcancerläkare och det är ingen större risk att hoppa över en spruta någon gång då och då. Har också bett at få slippa sprutorna, men alternativet är att äta Varan. Det medför större risker, fungerar sämre och medför krav på täta sjukvårdsbesök, så det känns inte som ett bra alternativ. Jag vet detta, men fortsätter ändå att beklaga mig och be att få slippa - som ett barn. Och det känns bra att tillåta mig att vara lite barnslig.
Under nästan fyra år har jag tagit cellgifter i tablettform. Då har jag också behövt andra tabletter för att skydda slemhinnorna i mag- tarmkanalen. Mest med olika sorters mediciner behövde jag sommaren 2006. Då behövde jag vissa dagar följande medicin: Fragminsprutor mot blodpropp, Xeloda cellgifter, Betapred för att motverka cellgiftbiverkningar, Navoban mot illamående, Omeprazol mot magproblem, Bondronat som skelettstärkande, Heracillin mot infektioner under naglarna, Diflucan mot svamp.
Infektioner under naglarna gjorde att jag också behövde tvätta med Alsolsprit och sätta på kompresser flera gånger per dag. Jag led av allt jag behövde komma ihåg att ta vid rätt tidpunkt. Mina vänner kommer mest ihåg det som syntes : bandagen på mina fingertoppar
Inser att det var bra för mig att jag hade tillgång till allt detta som jag behövde då, men det känns befriande när jag nu bara behöver ta en tablett på morgonen och en spruta på kvällen. Men jag fortsätter tycka synd om mig för sprutorna

onsdag 24 februari 2010

Hur mycket kan jag påverka min hälsa

Jag har turen att bo i ett land med bra sjukvård och jag har turen att ha ett sjukhus som är bra på att behandla bröstcancer 1000 meter från min dörr. Jag har också turen att när jag nu fått metastaser ha fått möjlighet att leva så länge, eftersom den cancerform jag har är behandlingsbar och behandlingar jag fått har hjälpt, även om jag inte blivit frisk.
Jag tror att det också har betydelse hur jag lever, vilka sociala kontaktnät jag har, vad jag äter och hur jag i övrigt tar hand om mig. Jag tror alltså att några andra skäl till att jag klarat mig så bra trots tuffa behandlingar är Friskis o Svettis, yoga, bra mat och vänner att prata med om min sorg och mina rädslor. Dessutom att jag har en stark vilja och ganska mycket energi och lust att göra saker.
Idag har jag fått en massa glädje och energi av bra möten, jympa, cykling på någorlunda välplogade cykelvägar och helt enkelt bara av att få leva…..
Jag tror alltså att jag kan påverka min hälsa, men inte bota mig själv….

tisdag 23 februari 2010

Sjukhusbesök på torsdag o fredag

På torsdag ska jag ta blodprov för att kolla blodvärde, cancermarkör, levervärden, immunförsvar m.m. På fredag träffar jag läkare och om allt ser bra ut så blir det ny cellgiftsbehandling på måndag. Detta har jag gjort många gånger, labb, läkarbesök, behandling, labb, läkarbesök behandling …
Ibland känner jag i hela kroppen att det här fungerar och är inte ett dugg orolig, ibland oro, ibland mycket oro….
Denna gång är jag normalorolig, känner lite i en bröstkota, men ganska marginellt. Tungan är helt bra. Håll tummen för att cancermarkören har gått ner lite och att immunförsvaret är på topp!

måndag 22 februari 2010

Tack alla härliga vänner

Ibland känner jag mig ensam, cancerbesmittad och ännu mer ensam. Och så får jag ett bra telefonsamtal, ett underbart email eller träffar någon som det just då går att prata med om allt. Och så försvinner alla urkiga känslor och tankar.
Sverige är ett av de mest individualistiska länderna i världen, och om jag minns rätt det land där det är vanligast med enmanshushåll. Och jag är ett av dessa. Det är en stor och viktig fördel att inte vara ekonomiskt beroende av andra, men socialt behöver vi varandra. Det finns för mycket rädslor som gör att människor döljer saker ...
T ex rädslan att berätta om egna svårigheter och att istället helt dölja sina egna skavanker. I dagens samhälle finns en förväntan att lyckas som individ och bli lyckad. Balansen mellan vad jag ska berätta om mig själv och vad jag ska hålla tyst om är ibland svår, för att inte förminska sig själv och inte heller bli förminskad av andra.
Jag har valt att berätta offentligt om min bröstcancer, för det har passat mig. Samtidigt vet jag att många låter bli att tala om sina sjukdomar för att inte riskera att få en sjukdomsstämpel i pannan. Jag är också rädd för den sjukdomsstämpeln, är rädd att ses som den cancersjuka Britt. Första gången det stod om mig och cancer i tidningen var efter cellgiftsbehandlingarna 1999. Denna artikel har följts av flera och jag har inte ångrat detta. Tycker att jag framförallt upplevt många positiva möten med människor som bryr sig och tror att jag gjort rätt för min egen skull.
Jag har fått leva länge med cancer och ett skäl är nog att jag varit öppen om sjukdomen både för mig själv och för andra. Kraften och energin kommer ofta av att jag tillåtit mig vara ömklig och kommit igenom till mer positiva känslor.
Tack alla härliga vänner..

söndag 21 februari 2010

En halvdan dag

Försöker starta upp ytterligare en blogg, men lyckas dåligt. Är lite halvseg efter en trevlig kväll igår. Har haft mitt barnbarn Wilhelm här några timmar. Det var roligt. Har däremot ingen lust att skriva om cancer idag…

lördag 20 februari 2010

Mer tankar under ett Friskis o Svettispass

I förmiddags gjorde jag mitt andra jympapass denna vecka. Kändes ännu bättre än i torsdags. Studsade runt till en inspirerande jympaledare och kände styrkan och konditionen i kroppen. Härligt. Under en timmes jympa hinner man också tänka en hel del.

Jag tänkte på att jag fortfarande känner av mina nedre ryggkotor, men att tidigare känningar i andra delar av mitt skelett faktiskt är nästan borta. Undrade om cancern kommer tillbaka i de delar av skelettet som den redan angripit och som sedan har läkt ut. Ska fråga min läkare om detta.

Jag har sett många bilder av mitt skelett, eftersom jag sedan hösten 1998 säkert gjort närmare 20 MRT (magnetkameraundersökningar). Några bilder har jag fått kopior på och dessa bilder ger en ganska hemsk bild av mitt skelett, med stora angrepp av metastaser överallt i kotor m.m. Samtidigt har jag fått informationen att detta bara är bilder, där man inte säkert vet vad som är aktiva cancerceller nu och vad som är utläkt. Det enda man säkert kan veta är om nya cancerceller har angripit frisk vävnad.

Jag tror att det är bra för mig att jag använder skelettet genom att t ex hoppa och studsa under jympapassen. Inbillar mig att detta stärker skelettet, precis som det gör för alla icke cancersjuka. Känns därför extra härligt att jag kan och klarar. Oroar mig för den dag jag inte längre klarar detta. Vad händer med mitt mentala tillstånd då?

Under jympan tänkte jag också på den bok jag skrivit och inte gett ut. Jag har ca 140A-sidor skriven text i min dator. Min avsikt var att publicera detta, men sedan har jag tänkt att det jag skrivit är en blandning av väldigt många olika saker. Det jag skrivit handlar om mina 11 år som kommunalråd, om mina över 20 år i kommunalpolitiken, om mina personliga minnen, om den cancersjukdom jag har, om demokrati, jämställdhet och integration m.m. I bokutkastet kommer också min syn på en del personer jag haft debatter och dispyter med fram. Nu tänker jag istället att jag ska dela upp och eventuellt skriva om. Och att inte lämna ut makthavare om det inte gynnar mina syften att stärka demokratin.

Denna ”leva med cancer”blogg är ett led i att separera det jag tänker och känner om den cancersjukdom jag har från annat. Idag ska jag börja på ytterligare en blogg om politik, om demokrati, jämställdhet och integration. Få se om jag hinner innan jag ska bort i kväll.

Tänkte också på att jag räknar med att få leva så länge att jag hinner skriva om boken om jag vill. Därför har jag skaffat en liten dator, som jag kan ha i knäet i en sjuksäng om det behövs.

Ingen vet hur länge hon/han får leva. I optimistiska stunder har jag trott att jag ska bli frisk, men frågetecknen har alltid funnits. Tron på att det finns en möjlighet att bli frisk finns fortfarande, men jag känner mig inte så stark i denna tro längre. Däremot räknar jag med att får leva i minst 2 år till, så att jag hinner skriva allt jag vill uttrycka. När jag fick cancerbeskedet var jag orolig för att inte få leva till sommaren och sedan dess har det gått snart 16 år, så……

fredag 19 februari 2010

Mycket mer frisk än sjuk

I morse var jag trött och seg. Cyklat hit och dit i snöyran till från och i jobbet. Kände mig grinig och irriterad. Efter jobbet kl 16.19 satte jag mig på Upptåget för att åka till Tierp och dela flygblad för mitt parti. Fortfarande lite sur och tveksam till om jag verkligen skulle, men tänkte att det brukar kännas bra när man genomför det planerade. Det tar också ofta på energin att ställa in planerade saker om man inte har tunga skäl, för då ska man låta bli att GÖRA.
Det var KUL att dela flygblad och trevligt att prata med många Tierpare. Eva och jag som stod vid systembolaget hälsade ”trevlig helg” till folk och uppfattades nog allmänt som glada och trevliga oavsett man ville ha våra flygblad eller ej. Sedan åt jag mat tillsammans med partikamraterna och så var det dags att ta tåget tillbaka till Uppsala.
Upptäckte när jag kom hem att jag är på gott humör och fylld av energi. Svampinfektionen har minskat på tungan och ryggkotorna gör sig knappt påminda. Känner mig frisk och stark.

torsdag 18 februari 2010

Sjuk eller frisk

I kväll gick jag på Friskis o Svettis. Det gick bra. Kände av svanskotan lite grand och tungan lite grand men det är bättre. När jag jympar och jobbar tillhör jag kategorin som uppfattas som ”Friska”. Det är en identitet som jag vill ha. Jag vill inte uppfattas som sjuk, men jag är ju det. Jag har en kronisk sjukdom och risken är stor att den förorsakar min död.
När jag jympade tänkte jag på att min läkare sagt att den medicin jag nu går på klarar kroppen att få ca 20 behandlingar av. 20 behandlingar = 20 månader. Och sen då? Vad finns det då för mig? Taxol kanske, och sedan då? Och så tänkte jag på att jag vill leva länge och eftersom jag troligen inte får det, så vill jag hinna med mycket när jag lever. Och jag vill ha möjlighet att ta farväl till nära anhöriga innan jag dör. Jag vill inte lämna en massa frågor efter mig, en massa outtalade saker, som kan vara viktigt för dem som får leva vidare. Detta tänkte jag på när jag jympade, men det såg nog ingen på mig, för jag såg säkert ut som jag tillhörde kategorin Friska.

onsdag 17 februari 2010

Finns lagom

Nu har jag skrivit en massa texter för mitt parti och klockan är över 22. Igår låg jag och läste texter till efter 24 inför dagens möte. Energi har jag alltså att göra andra saker än ömka mig själv och känna mig sjuk, vilket jag är glad över. Men sällan får jag till det där lagoma, lagom med ideella insatser, lagom med tid för eftertanke och vila, lagom med inspiration, lagom med arbetsuppgifter och lagom med sociala kontakter. Men det är ständigt ett mål för mig. Jag tror på lagom…

Tungan är fortfarande oformlig, men förhoppningsvis lite bättre. Och jag är trött efter en lång och innehållsrik dag.

tisdag 16 februari 2010

Tungan känns som en eländig klump

De cellgifter jag fått påverkar immunförsvaret negativt. Jag har flera gånger haft problem med Candidiasis i munnen, eftersom de cellgifter jag behandlats med påverkar immunförsvaret negativt och då slipper svampen bli tillbakaträngd av mitt immunförsvar. Candidiasis orsakas av flera olika svampar som tillhör släktet Candida. Dessa svampar tillhör människans normala mikroflora och kan i regel i måttlig mängd påvisas på huden, i munhåla/svalg, i tarmen och även genitalt.

Våren 2006 när jag fick ganska intensiv cellgiftbehandling, så hamnade jag på en sjukhusavdelning på Akademiska sjukhuset. Ett skäl var att jag hade ätit för stark mat, vilket påverkat mina slemhinner negativt. Jag fick hög feber, 40 grader i flera dagar och hade svårt att svälja. Det gjorde ont i både munnen, halsen och magmunnen av den svampinfektion jag fått.

Under de år jag behandlats med Xeloda har jag haft en del problem, men inte som våren 2006. Men nu med nya medicinen är det mycket sämre. Tungan känns öm och oformlig, det gör ont att prata och jag känner mig ganska eländig och tycker synd om mig själv. Jag har en lösning att skölja munnen med, som har hjälpt tidigare och hjälper lite grand men inte tillräckligt. Jag vet att det finns mediciner som hjälper bättre, men tänker att de får jag skaffa en annan gång, senare. Vill inte kontakta Ackis, köa på apotek m.m. just nu. Har ingen lust med en massa telefonsamtal och spring hit och dit. Då tar jag hellre eländet och tycker synd om mig själv, med vetskapen om att det finns bot.
Nu ska jag efter 7 timmars jobb, lite yoga nidra och vila hemma, kvällsmat, mejlande och facebookkollande, telefonsamtalande och därefter körsång och bloggande gå och lägga mig och läsa. Jag gör alltså ganska mycket roliga saker, men har också tid för att ynkar mig själv. Godnatt

måndag 15 februari 2010

Orolig, inte orolig, orolig, glad, arg, inte orolig, glad.......

Skälet till att jag bytt cellgifter för 2 veckor sedan, är förändringar i några av ((mina) dom sitter ju i mig men jag avskyr att skriva mina, jag vill inte att någon ska behöva ha dessa)) skelettmetastaser(na). Den största förändringen var i svanskotan. När jag bytte medicin var jag inte orolig för att den inte skulle hjälpa, utan kände tillit. Min oro handlade istället om biverkningar av cellgifterna. Skulle jag orka jobba, hur skulle det gå med mitt immunförsvar? Jag har efter behandlingen haft bra ork och känt glädje över det. Har t ex varit tre gånger på Friskis o Svettis-jympa. Däremot känner jag nu av min svanskota. Den känns som om jag ramlat på isen eller liknade. Ingen direkt värk, men den känns och gör sig påmind. I helgen har svanskotan, cancern gjort sig påmind varje steg jag tagit. Har då tänkt:
1 Hjälper dessa cellgifter eller måste jag byta? oro,oro, arg, gråt
2 Är det själva behandlingen som gör sig påmind. Enligt biverkningsbeskrivningen kan man känna av själva behandlingen. Kanske cancercellerna dör och det är när jag slipper hemskingarna som det känns? Yippi ! bort med skräpet, morr, morr..
3 Känner jag av dessa kotor för att alla cancerceller inte dog direkt, så att några små elakingar delar på sig och ger sig till känna? Nästa o nästa därefter behandling så ska dom bort. Bara lite oro. Och lite tillit. Det går nog bra det här...
Så har jag pendlat i mina tankar och känslor. Och idag har inte svanskotan gjort sig påmind lika mycket. Kanske är det punkt 2 som gäller. Jag känner mig alltså lite bättre till mods idag än i går.

söndag 14 februari 2010

Nu börjar jag blogga

Jag är van att skriva i jobbet och tycker mer och mer om att uttrycka mig i ord. Min avsikt sedan jag fick cancer har varit att skriva dagbok och det har fungerat mer eller mindra bra. Nu tänker jag pröva om bloggande passar mig bättre. Jag har inte skrivit i dagboken på mer än ett halvår. Tror att jag mår bra av att skriva, att synliggöra och uttrycka och formulera om. Jag finns och det jag skriver finns.

Jag har lärt känna flera kvinnor som opererats för bröstcancer och sedan drabbats av metastaser. Har haft mer eller mindre nära kontakt. Särskilt med de kvinnor jag inte haft så mycket kontakt har jag funderat över hur de har det, hur de mår, vad de tänker på. Tänkt ringa, men inte velat störa. Tänkt skicka något, men inte gjort. Tänkt och inte gjort. Några har dött av sin sjukdom och för några vet jag ganska mycket om hur deras slut blev och för andra vet jag inte alls. Ett skäl till att jag vill blogga är att då kan mina vänner och de som mött mig läsa på bloggen och få veta lite mer om hur jag har det om de vill.

Jag har alltid varit öppen med cancern. Blivit intervjuad i tidningar och många har ställt frågor. Det har hjälpt mig och jag tror också att jag har hjälpt andra.

Så nu börjar jag blogga