Illamående

Nu har jag lagt till ytterligare ett läkemedel i min läkemedelslista, Primperan, ett antikräkmedel som genom påverkan på hjärnan minskar illamåendet och förbättrar mag- och tarmrörelserna.

Det är vanligt att kräkas efter att ha fått cellgifter. Därför har jag alltid fått hem antikräkmedel efter en cellgiftbehandling om jag inte varit säker på att jag haft hemma. Har inte tidigare haft problem med illamående och många små påsar har blivit liggande.

Minns första beskriviningen av kräkningar som betingade reflexer som behandlande sjuksköterska gav mig hösten 1994. Hon berättade om en kvinna från Dalarna som behandlats med cellgifter på Ackis. Minnet av cellgifterna var djupt lagrade i hennes kropp, så hon kräktes när hon såg Domkyrkans torn när hon passerade Uppsala med tåg.

Hittade ”Palliativ vård relaterad till tumörsjukdomar" på nätet. Denna handbok på254 sidor verkar innehålla mycket intressant.

Angående illamående och kräkningar finns det alltid med en känslomässig komponent i illamåendet. Benägenheten att må illa ökar av oro och ångest. Starka förväntningar att må illa kan övergå till verkligt illamående och detta styrs från kräkcentrum i hjärnan.

Har redan bloggat om när jag för några veckor sedan skulle gå ut och äta med dotter och barnbarn och kräktes på morgonen när jag tänkte på den restaurang jag och dotter gärna går på. Mådde illa och hade svårt att äta pga av frityrlukten när jag var där för drygt ett år sedan. Vi gick hem till henne istället. Känner mig mer och mer känslig för olika maträtter och har förlorat en del av min matglädje.

Likaså har jag skrivit om att jag kräkts flera gånger sedan långfredagen och vanligen på morgonen. Jag har försökt hitta strategier, såsom att äta lite yoghurt före alla medicinerna, äta extremt långsamt och att ta primperan före frukosten. När jag kräktes av primperanet så blev jag riktigt orolig. Kände att nu gäller det att bli av med eventuella betingade reflexer, så att jag inte bara kräkas för att jag förväntar mig att jag ska. Benägenheten att må illa ökar ju dessutom av ångest och oro.

Därför har jag ätit långsamt och börjat med yoghurt på morgonen. Det är jobbigt att se alla mediciner jag ska svälja. Men jag har mått bättre av att lägga dem på brickan och ta med till min sköna säng istället för att kasta i mig medicinerna snabbt i köket. Och så har jag tillåtit mig att vila mellan tuggorna och andas djupt. Dessutom försökt bestämma på djupet av mitt jag att jag inte ska kräkas. Det har också hjälpt att äta tillsammans med andra och bara sådant ja vill ha. Nu har jag inte kräkts sedan onsdag morgon, så det känns som om mina strategier lyckas.

För övrigt var jag på jobbet idag. Var där från klockan ett till halv sex. Känns bra att ha tagit tag i några saker och att jag överhuvudtaget äntligen kom iväg. Ställde bilen på handikapparkeringen precis framför ingången. Var lite jobbigt att ta så mycket plats med min handikappande sjukdom, men kände att gäller det att inte gömma sig utan stå upp för hur det är. Kryper jag undan och döljer mår jag helt enkelt inte bra.

Aggresivitet som bygger på påstådda oförätter

För några veckor sedan läste jag Maria Svelands utmärkta debattartikel ” I tystnaden vilar förnekelsen av orättvisorna” på DN debatt.

Hon gick på en pubkväll som de två antifeministerna Pelle Billing och Pär Ström anordnar. Har bloggat om dessa två män tidigare. Hennes och andra feministers syfte var att få samtala för att förstå mer av det feministiska hatet.

Maria skriver:
”Som feminist är man van vid att ständigt mötas av just förnekelse över de orättvisor man försöker att definiera och bekämpa. Det är ett av de absolut vanligaste motargumenten. Vi överdriver. Vi är onödigt högljudda. Det finns inget hat. Det finns inga orättvisor mellan män och kvinnor. När det kommer till den del av debatten som handlat om det allvarliga politiska läget där en alltmer högerradikal rörelse just nu kyler Europa har förnekelsen varit både total och absurd. I stället för att tydligt ta avstånd från de högerradikala och rasistiska partier som nu samarbetar med flera regeringar i Europa har ett antal debattörer lagt skuldbördan på vänstern. I den här debatten har det hetat att väns­tern måste rannsaka sig själv. Väns­tern vägrar att tala om hela verkligheten.”

Samma mönster som högerradikala och rasistiska rörelser följer kan skönjas hos antifeministerna.

Maria frågar också hur man kan förväxla problematiserandet av en destruktiv mansroll som ibland leder till våld med det befängda påståendet att alla män därmed är våldsutövare. Hon kommer fram till att så länge antifeministerna känner sig anklagade kan de fortsätta rikta sin förorättade ilska mot feminister i stället för att behöva problematisera sin egen del i kvinnoförtrycket.

Antifeministerna ignorerar helt att feminister i alla tider kämpat för att förmå männen att ta mer ansvar för barn och familj och bli mer närvarande i sina barns liv, men är förbittrade över att de ibland förlorar vårdnaden av sina barn. Hur de varit som fäder verkar vara betydelselöst. De väljer att hata och många anser sig ha rätt att skriva anonyma hatfulla kommentarer och mejl.

Maria avslutar debattartikel med att efterfråga demokratiskt inriktade debattansvariga och debattörers  indignation över allt hat? Varför ställs inte extremistbloggarna till svars för alla direkta hot som publiceras på deras sidor?

”Så länge vi låter tystnaden råda kommer vårt samhälle att förbli rasistiskt och orättvist. I tystnaden vilar förnekelsen. Motståndet, däremot, är högljutt och organiserat.”

Jag njuter av Maria Svelands klarsynthet och rakhet. Makthavare har ett ansvar att ta avstånd mot kvinnohat och rasism om de menar allvar med att de vill ha ett jämställt och jämlikt samhälle. Men jag tänker också på alla som väljer att fastna i bitterhet och fortsätta odla förorättelser de anser sig varit utsatta för istället för att se sin egen roll och granska om det handlar om systematiskt förtryck.

Tänker också på reportaget ”könskriget” som sändes i Dokument inifrån i maj 2005, där såväl intervjuer med ROKS dåvarande ordförande som med Eva Lundgren klipptes ihop på ett oetiskt sätt. Samtidigt blev aldrig aktörernas forskning och verksamhet belysta på ett allsidigt sätt. På Wikipedia ges en ganska allsidig beskrivning av reportagen där det bland annat framkommer att delar av reportaget har fällts i granskningsnämnden.

Tycker det är nästan komiskt att uttalandet ”Män är djur” väckte så mycket känslor och aggressivitet hos antifeminister. Jag tycker inte om stereotypiserande uttalanden, där män anses vara si och kvinnor så. Men män som är aktiva eller passiva motståndare till jämställdhet brukar just bygga sin argumentation på biologi och biologiska skillnader mellan könen. Biologiskt sett tillhör såväl kvinnor som män gruppen däggdjur och varför får en då inte säga att män är djur. Alla antifeminister borde väl gilla att män framställs som djur eller anser de att män är mer gudomliga än kvinnor?

Tycker att var och en som upplever sig vara förorättad bör granska sina egna argument, innan de går till anfall mot olika grupper.

Nu får jag bistånd från kommunen

 Förra veckan hade jag besök av en verksamhetschef inom Vård & bildning, Uppsala kommun. Jag ansökte om städhjälp. Då får en vända sig direkt till en utförare. Idag ringde kommunens städhjälp på dörren, en mycket trevlig kille. Städning är en av hans arbetsuppgifter. Alla som jobbar i innerstaden gör alla hemtjänstuppgifter utifrån socialtjänstlagen. Känns skönt för mig som troligen också kommer att behöva hemtjänst och hemsjukvård.

Nu har jag ett relativt rent hem. Att jag skriver relativt beror på att jag bara kan få hjälp med två rum åt gången och att min hjälp inte kan stanna längre än drygt en timme. Om några månader när alla gömda och glömda skrymslen är genomgångna kommer mitt hem nog att vara renare än det någonsin varit.

Idag fick jag också mitt sedan länge önskade handikapparkeringstillstånd. Så nu vet jag att jag alltid hittar nära parkeringsplatser på Ackis m.m.

Känns så skönt nu när allt viktigt är klart. Det har varit en rätt lång process från att inse att jag behöver hjälp, till att ansöka om hjälpen och slutligen till att få myndigheten att inse att jag har rätt till parkeringstillstånd och till att slutgiltigt ha allt beviljat och klar.

Livet går vidare för mig! När en är 8 månader är livet bara en självklarhet och en rättighet. Inga grubblerier här inte. Oftast finns det något nytt och spännande bakom nästa krök och om något inte är bra så har en rätt att tala om det och få den hjälp en behöver.

Jag är en människoindivid

Jag får mycket tid att tänka såväl djupa som småfjuttiga tankar när jag ligger och bara glor flera timmar per dag.

Min sjukdom gör att jag kommer mycket närmare några människor, samtidigt som avståndet till andra ökar.

Jag har fina samtal med många, samtal där jag mår gott av mötet. Njuter av alla omtänksamma goa som inte har något annat syfte än att just mötas. Njuter också av möten där syftet är att en ska utträtta något konkret och lära något nytt. Alla som har ett genuint samhällsengagemang och står upp för detta blir jag glad av.

Har blivit mycket mer känslig för vad som är bra för mig. För att mina möten med andra ska bli bra tror jag att följande är viktigt:

• Det finns en underliggande och ömsesidig respekt
• Alla kan både framföra och ta konstruktiv kritik, när det är viktigt. Få kritik är ofta jobbigt direkt i situationen. Ibland tar det lite tid att känna in och formulera vad en själv tänker. Viktigast är att viljan finns att försöka förstå kritiken, även om processen behöver ta tid. Att formulera konstruktiv kritik är ofta svårt. Det gäller att försöka skilja på vem som har vilket ansvar, att formulera ett jag och ett du där båda tillåts vara subjekt.
• Ingen tar sig rätten att helt definiera hur en annan människa är. Frågar istället för att själv ta för givet.  Lyssnar och reflekterar

Detta kanske känns som självklarheter, men fungerar alltför sällan i praktiken. För mig är det tyngst när människor jag känner definierar vem jag är, utan att vilja lyssna på mina perspektiv. En kan förstås se saker olika, men det finns inga objektiva sanningar i konflikter. Däremot finns det tyvärr alldeles för många maktordningar och informella hierarkier.

Väl omhändertagen

Idag har jag fått leva i 58 år. Långt över medellivslängden för många kvinnor i många länder. Jag är glad över det mesta som hänt mig under dessa år.  Och tacksam över alla möjligheter jag erbjudits. Varje år har gett mig ny kunskap och nya perspektiv som är värdefulla.

Nya perspektiv heter också en låt som Ola Magnell sjungit och som du kan höra här. Delar av mitt liv har också innehållit tunga upplevelser, vilket för mig precis som för dem Ola sjunger om gett nya perspektiv. På senare år tror jag att mina upplevelser har fått mig att djupna i mitt tänkande. Visst är ilska en kraft framåt, men enbart ilska och ytliga teorier kan leda åt helt fel håll.

Idag och också under många andra dagar har möten med andras omtanke gett mig positiva bilder av människan. Grundvilja till godhet finns nog hos alla, men tyvärr förmedlas alltför ofta torftiga bilder av människor som egoistiska och giriga.

Började dagen med att kräkas upp de antikräktabletter jag just tagit. Morgonen fick därför fortsätta i ytterst maklig frukosttakt. Jag fick flera telefonsamtal och blev gratulerad på födelsedagen. Från gatukontoret ringde en kvinna om att mitt handikapparkeringstillstånd var färdigt för hämtning. Blombud ringde om blommor. Ansvarig sjuksköterska för mina behandlingar på onkologen ringde för att följa upp medicineringen med långtidsverkande morfin. Jag berättade om tröttheten och att jag kräkts flera gånger. Vi bestämde att jag skulle komma till ODA, så att jag fick träffa läkare och ta mina labbprover där.

På ODA träffade jag dels jourhavande läkare, dels min onkolog. Två sjuksköterskor turades om att serva mig och min dotter hann i tid för att vara med på läkarmötet. Jag var alltså omgiven av fem människor som var engagerade i att jag skulle ha det bra. Dessutom gav mig minstingen, min dotters åttamånaders mig energi och livsglädje.

Nu har jag minskat styrkan i morfintabletterna från 30 mg/två gånger per dag till 20 mg/två gånger per dag. Kanske beror min trötthet och dåsighet på överdosering av morfin. Har dessutom fått kortisontabletter för att få mer energi.

Läkarna har också skickat en snabbremiss för att röntga min hjärna. Det finns en risk att kräkningarna, tröttheten och nervpåverkan i käken beror på hjärnmetastaser.

Precis innan jag lämnade ODA ringde en kompis och frågade om jag behövde hjälp. Det gjorde jag ju, så hon kom hem till mig för att hämta recept och körkort så jag slapp stå i apoteksköer.

Vid sextiden kom fyra av mina partikamrater, landstingsrådet, kommunalrådet, riksdagsledamoten och distriktsordföranden. Det är ju dem jag har jobbat mest ihop med i kommunalpolitiken i Uppsala. De hade med sig mat, så jag har verkligen blivit firad på min födelsedag.

Min påskhelg

Jag har orkat mycket mindre än vad jag förväntade mig denna påskhelg. Hoppades få sitta i en solstol och lapa sol och vårvärme, men så blev det inte.  Har ganska stora problem med munhålan, magen och tarmarna. Både i går och idag kräktes jag när jag precis tagit min medicin och innan jag påbörjat frukosten. Det kom båda gångerna utan förvarning. Jag har primperan hemma som ska förebygga just kräkningar så i morgon börjar jag min dag med en primperantablett. Är lite orolig att kroppen ska fastna i ett kräkas-på-morgonen-mönster.

På morgonen känns munhålan som ett uttorkat skinn, som behandlats med sega trådiga smörjor. Kan knappast prata. Underläppen är sårig och tungan knallvit av Candidasvamp. I morgon är nog mitt immunförsvar som sämst. Sedan hoppas jag att det vänder.

Munproblemen medför brist på matlust, så min mamma som kom hit i fredags har inte haft något trevligt matsällskap. För mig har det varit väldigt bra att få mathjälp.

Igår var jag med min dotter med familj. Mamma och jag var också inbjudna till hennes svärföräldrar på landet på påskafton.  Lördagen orkade jag inget annat än att bara vara hemma. Söndagen kom min dotter och hämtade oss när vi ville. Strax före klockan ett var alla morgonbestyr klara. Jag tillbringade i princip hela eftermiddagen i deras sköna soffa. Enda avstickaren var att äta mat i köket och att titta på barnbarnen när de cyklade. Mellanbarnet kan nästan cykla utan stödhjul. Njuter av att se deras rörelseglädje och stolthet ”kan själv”. Minstingen är ofta stolt över att hon kan krypa och nästan stå på egna ben.

Vi hittade på en lek i soffan, där mellanflickan var min GPS-ratt. Hon låg på alla fyra i mitt knä och så körde jag bilen genom att beställa på kartan, hennes rygg, vart vi skulle. Geografileken med att åka till olika platser och länder kombinerades alltså med ryggmassage, närhet och goa skratt. Äldsta barnet anslöt efter ett tag till vår lek och även minstingen ville ingå i gemenskapen.

Idag klädde jag mig strax efter tre. Har sovit gott och sedan mest tillbringat tiden med att glo i taket. P1 har stått på och jag har känt mig ganska behaglig i min såsiga tillvaro.

Kan och vet syndromen

Mina ungdomsideal var att vara oberoende och självständig, så att jag kunde välja mina egna vägar och inte behövde underordna mig andras viljor. Jag var ganska mycket av en kan- själv- människa. Kanske kände jag till och med ett uns av förakt för människor jag uppfattade som osjälvständiga.

Idag vet jag att total frihet är en chimär. Jag anser fortfarande att ekonomisk frihet och demokratiska fri- och rättigheter är de viktigaste politiska frågorna, liksom rätten till bostad, arbete och mat. Däremot känner jag idag en ödmjukhet över att vi människor är sociala varelser som behöver varandra. Om en tror att en alltid kan-bäst-själv, så blir det såväl gnissel i det sociala samspelet som i samhället i stort.

Som barn och ungdom lyssnade jag alltid intresserat på politiska samtal och andra former av mer kunskapshöjande samtal. Njöt av att höra andra som hade mer kunskap än mig. Anser fortfarande att kunskap är lika viktigt, men blir idag oerhört trött på allt tyckande.

Har nyligen läst en rapport ”Lärarutbildningen, jämställdhetoch genus” där två forskare med bakgrund i disciplinerna etnologi respektive pedagogiskt arbete granskat genusfrågor hos lärarutbildningarna. De har genom observationer löpande följt med i vardagens situationer för att få syn på om, och i så fall hur, ojämställda genusmönster återskapas och/eller utmanas inom utbildningen.

De synliggör många brister i den genusutbildning studenterna får. En är skillnaden mellan just kunskap och allmänna tyckanden. En utmaning för lärarutbildarna är att moderera samtalen mellan lärarstudenter under seminarierna, så att de leder till ett fördjupat lärande. Rapportförfattaren redovisar flera exempel från seminariediskussioner där vardagliga tankar och åsikter utbyts utan att problematiseras.

Efter ett seminarium avslutade en av studenterna en och en halv timmes diskussion med att säga:

– Det var trevligt. Allt mellan himmel och jord har vi pratat om.

Diskussionen skulle handla om genus, klass och etnicitet som begrepp, de teoretiska aspekterna av begreppen var i fokus. Trots att diskussionen under seminariet var livlig, och trots att de flesta av studenterna var involverade i diskussionen, hade samtalet varit relativt friktionsfritt. Åsikter växlades i rask takt och associationerna drog iväg åt olika håll. Allt från eget ansvar till biologins inverkan på könen diskuterades. Tre vitt skilda perspektiv radades upp bredvid varandra, utan att motsättningarna dem emellan tydliggjordes. Då det inte fanns något som gjorde att diskussionen stannade upp och fördjupades, blev det möjligt att säga ungefär vad som helst, och hur som helst. Allas tyckanden blev lika viktiga och många gick nog därifrån lika säkra på att deras tyckande var det rätta. Om ett sådant förhållningssätt till kunskap genomsyrar lärarutbildningen i likabehandlingsfrågor, så fortsätter bristerna i professionalitet i våra skolor att fostra elever till ojämlika, ojämställda människor. Det blir istället den enskildes engagemang och kunskap som styr.

Kunskap är makt är ett ganska vanligt uttalande eller har i varje fall varit vanligt. Om det stämmer att kunskap ger makt är det bra. Tyvärr tror jag att det framförallt är andra saker som ger makt, såsom nätverk, kön, klass och begränsande normer. Jag tror också att kunskap väcker rädslor hos människor. En försöker helt enkelt dölja det en är osäker på. Raka förståelsefrågor är alltför ovanliga och många tycks anse att en bara ska kunna utan att behöva jobba med sitt eget lärande.  

Vet-själv-syndromet är kanske ännu vanligare än kan-själv-syndromet.

Eftersom jag gillar att lära mig nya saker, så slutade jag som vuxen med att bara sitta och lyssna. Tyckte nog att jag själv kunde så mycket, så att jag tog mig rätten att prata mer och lyssna mindre om det inte var för mig nya saker jag fick lyssna till. Har säkert betett mig illa ibland, samtidigt som jag tycker jag gjort rätt att stå på mig i andra sammanhang när jag vet att jag har ganska grundliga och uppdaterade kunskaper.

Grunden till denna blogg är att jag på sista tiden mött och pratat med alltför många som tycker sig veta och kunna bedöma mina behov och min sjukdom. Jag tycker det är jobbigt när andra helt tar över allt görande i mitt hem och tycks tro att jag inte är kapabel till någonting. Jag är förstås glad över all hjälp jag får men önskar mer av samspel där även jag tillåts vara en aktör och inte hundra procent funktionsoduglig. Det tar mer tid men ibland behöver också jag känna att jag kan själv. Jag mår helt enkelt dåligt av att inte få vara en samspelare och aktör.

Nästan ännu jobbigare blir det när andra i samtal med mig tror sig veta vilka behandlingar jag får och hur jag mår. Jag är expert på min egen sjukdom och det tar massor av energi i samtalen, när andra försöker ge en bild av att de är pålästa om mig och min sjukdom när jag är närvarande.  Jag är övertygad om att det är av välvilja men detta beteende dödar alla samtal och jag stänger in mig i mitt hörn.

Så snälla alla som känner igen sig i ovan skisserade bilder. Mitt tillstånd förändras ständigt och det kan vara helt olika från den ena veckan till den andra. Och framförallt gör mig inte till ett objektför andras omhändertagande då jag kan mycket själv. VÅGA FRÅGA om du vill veta.

Mediciner och nuläge

Började på denna blogg i förrgår, men har varit så trött så först nu är den färdig. Jag har fått några fler mediciner och tagit bort några. Min medicinlista är ganska lång och jag försöker förstå vad i mitt hälsotillstånd som beror på cancer och vad som är biverkningar av mina läkemedel.

Zarzio är en injektionsvätska jag ska ta i 10 dagar i sträck fr.o.m. torsdag kväll. Syftet är att stärka immunförsvaret, så att kroppen klarar 3 omgångar med Taxotere. De vanligaste rapporterade biverkningarna av detta läkemedel är lindrig till måttlig muskuloskeletal smärta.

Betapred är ett kraftigt verkande kortisonpreparat som hämmar inflammation och allergiska reaktioner. Jag ska lösa tabletter i vatten precis innan cellgiftbehandlingen med Taxotere och därefter ytterligare fyra gånger med 12 timmars mellanrum. Vanliga biverkningar är rubbningar i saltbalansen och att kroppens infektionsförsvar hämmas. Binjurebarkfunktionen kan påverkas och cushing-liknande symptom uppstå (månansikte, fettansamling på bålen). Våren 1999 fick jag månansikte av Betapred. Hade svårt att sova under behandlingen. Nu får jag lägre dos och har kortare behandlingsperiod. Slipper därför de värsta biverkningarna.

Prednisolon är ett kortisonpreparat som motverkar och dämpar allergiska besvär, inflammationer och reumatiska besvär. Jag tar sedan april 20 mg per dag för att minska tröttheten. Vanliga biverkningar är vätskeansamling, högt blodtryck, påverkan på binjurebarkens hormonutsöndring, hudförtunning, försämrad sårläkning, rubbning i saltbalansen såsom för hög natriumhalt eller för låg kaliumhalt, för hög sockerhalt i blod och urin, benskörhet och muskelförtvining. Prednisolonets förmåga att hämma kroppsvävnadernas reaktioner mot inflammationer och infektioner kan medföra att infektioner blossar upp på nytt och att lokala begränsade infektioner sprids.

Taxotere har sitt ursprung i barren från idegran. Docetaxel hör till gruppen anti-cancerläkemedel som kallas taxoider. Jag får Taxotere via dropp en gång var tredje vecka.  Planen är att jag ska behandlas tre gånger och sedan gå över till andra cellgifter i tablettform.

Mycket vanliga biverkningar som jag också får/har fått är:

·         Infektioner, minskning i antal röda blodkroppar (anemi) eller vita blodkroppar (vilka är viktiga för att bekämpa infektioner) och trombocyter

·         sömnlöshet

·         domningskänsla eller myrkrypningar eller smärta i leder eller muskler

·         huvudvärk

·         smakförändring

·         inflammation i ögat eller ökat tårflöde

·         andfåddhet

·         näsblod

·         sår i munnen

·         orolig mage inklusive illamående, kräkningar och diarré, förstoppning

·         magsmärta

·         matsmältningsbesvär

·         håravfall 

·         rodnad och svullnad av handflator och fotsulor

·         förändring i färgen på naglarna och eventuell påföljande nagelavlossning

·         muskelsmärta eller värk; ryggvärk eller skelettsmärta

·         svullnad av händer, fötter, ben

·         trötthet; eller influensaliknande symtom

·         viktökning eller viktminskning

·         svampinfektion i munnen

Xeloda innehåller capecitabin, vilken i sig inte är cytostatisk. Först efter att kroppen absorberat capecitabin omvandlas det till ett aktivt anti-cancer medel (företrädesvis i tumörvävnad).  Jag tar Xeloda under två veckor av tre. Vanligaste biverkningarna är:

• diarré, illamående, kräkningar, stomatit (sår i mun och hals) och buksmärta
• feber, svaghet, dåsighet, huvudvärk, förnimmelser av domningar eller stickningar, smakförändringar, yrsel, sömnlöshet, förstoppning, vätskeförlust, munsår, inflammation i näsa och hals, bröstinfektion, depression, andfåddhet, näsblödning, hosta, rinnande näsa, blödning från tarmen, halsbränna, gaser i magen, muntorrhet, nagelpåverkan, värk i leder, bröst eller rygg och viktnedgång.
• hand-fot syndromet (stickningar, känselbortfall, smärta, svullnad eller rodnad i handflatorna eller under fotsulorna), utslag, torr eller kliande hud
• trötthet
• aptitförlust (anorexi)

Dental är en fluorsköljningsvätska som jag har fått av min tandläkare för att skydda tandhalsarna och motverka att jag får käkbensinflammation. Även detta läkemedelkan  ha biverkningar, men jag tror knappast att jag påverkas. 

Calcichew är en tuggtablett som tillför kroppen kalcium och D-vitamin. Den kan försämra upptaget av andra läkemedel, men i övrigt är biverkningar sällsynta.

Fluconazol motverkar svampinfektioner orsakade av jästsvampar av arten Candida. Candida kan påverka olika inre organ och blodet. En kan också ha andra svampinfektioner i kroppen, såsom i bukhåla och i hjärnan som läkemedlet hjälper mot.

Fluconazol hjälper mot Candidainfektioner i ytliga slemhinnor hos patienter med nedsatt immunförsvar, t.ex.

- infektioner i mun, svalg och matstrupe

- infektioner i de övre luftvägarnas slemhinnor utan att lungorna omfattas

- och mot Candida i urinen.

Flukonazol kan snabbt förorsaka svår leverinflammation som kan leda till livsfarlig leversvikt. Dessutom kan det påverka effekten av andra läkemedel på ett negativt sätt. Jag tar Fluconazol för att minska Candidasvampen i munhålan. Brukar börja medicinera strax efter cellgiftbehandlingen och om jag inte har några stora problem avsluta efter 8 dagar. Idag är tungan knallvit, med lite brunt mitt på.

Fragmin är ett antitrombosmedel (medel mot blodpropp), som används för behandling av blodpropp i djupa vener (blodkärl) och lungor. Jag har tagit Fragminsprutor nästan varje kväll sedan juni 2006, då jag fick en bodpropp i vener precis ovanför min portacut. Hoppar över någon gång då och då för att det är jobbigt och gör lite ont med dessa sprutor.

Det är inga svåra biverkningar. Magen blir blå av alla stick och jag blöder lättare. 

Ipren verkar smärtstillande, febernedsättande och inflammationsdämpande. Vanliga biverkningar är trötthet, huvudvärk, magbesvär, diarré, illamående och hudutslag. Jag har nyss bytt smärtstillande läkemedel, från Citodon till ett morfinpreparat Dolcontin. Får inte ta Citodon tillsammans med morfin och använder därför Ipren vid tillfälligt behov.

Dolcontin innehåller morfin, som har en kraftigt smärtstillande effekt. Dolcontin används vid svår smärta såsom smärta vid cancer. Jag får ett depåpreparat som jag ska äta kontinuerligt morgon och kväll. Effekten av Dolcontin kan leda till beroende. Vid korrekt användning vid långvarig, svår smärta minskar risken för beroende. Jag har också fått ett recept på ren morfin tillfällig smärtlindrig.

Vanliga biverkningar är: Huvudvärk. Dåsighet, som brukar avta efter några dagar. Ofrivilliga muskelsammandragningar. Kramp i luftvägar, dämpad hostreflex. Buksmärtor, nedsatt aptit, förstoppning, obehagskänsla i övre delen av buken. Illamående och kräkningar, som brukar minska efter en tids medicinering. Svårighet att kasta vatten, muntorrhet, svettning, hudutslag, klåda. Sömnlöshet, kraftlöshet, desorientering.

Omeprazol tillhör en grupp av läkemedel som kallas ”protonpumpshämmare”. Dessa verkar genom att reducera mängden syra som produceras i magen. Jag brukar äta en tablett dagligen i några dagar när jag får en ny behandling. 

Biverkningarna verkar inte särskilt problematiska, men det står att en inte bör medicinera med omeprazol i mer än 14 dagar. Huvudvärk. Påverkan på mage eller tarm: diarré, magsmärta, förstoppning, väderspänningar (gasbildning). Illamående eller kräkningar.

Primperan är ett antiemetikum (medel mot kräkningar och illamående) som hämmar illamående och kräkningar genom sin effekt på hjärnan, samtidigt som mag-tarmkanalens rörelseaktivitet förbättras.
Vanliga biverkningar är dåsighet, allergiska reaktioner inklusive anafylaktisk chock, kraftlöshet, diarré, menstruationsstörningar, mjölkflöde ur brösten även utan amning, förstoring av bröstkörtlarna hos män. Extrapyramidala reaktioner som t ex. onormala muskelspänningar (dystoni), rörelsesvårigheter (dyskinesi), oförmåga att sitta stilla (akatisi), onormala rörelser av huvud och hals (Parkinsons syndrom) kan förekomma speciellt hos barn och ungdomar, men försvinner då man avslutar behandlingen. 

XGEVA är injiceras subkutant var fjärde vecka. Sedan hösten 2011 får jag detta läkemedel istället för Bondronat som jag tagit dagligen i över 10 år. Ges till vuxna patienter med cancer för att förhindra de allvarliga komplikationer som skelettmetastaser kan orsaka (till exempel frakturer, tryck på ryggmärgen eller behovet av strålbehandling eller kirurgi).

Kända biverkningar

• spasmer, ryckningar eller kramper i musklerna och/eller domningar eller stickningar i fingrar, tår eller runt munnen. Sådana symtom kan vara tecken på låga kalciumhalter i blodet.
• smärta i munnen och/eller käken, svullnad eller oläkta sår i munnen eller käken, domningar eller en tung känsla i käken, eller lösa tänder. Sådana symtom kan vara tecken på skelettskada i käken (osteonekros).

Vanliga biverkningar

• andnöd,
• diarré.
• låga halter av fosfat i blodet (hypofosfatemi),
• ihållande smärta och/eller att sår i munnen eller käken inte läker,
• tandutdragning,
• kraftig svettning.

Mindre vanliga biverkningar (kan förekomma hos upp till 1av 100 personer):

• väsljud eller andningssvårigheter; svullnad i ansiktet, läpparna, tungan eller andra delar av kroppen; utslag, klåda eller nässelutslag på huden (tecken på allergiska reaktioner).

Orkar inte blogga

Började på en blogg i går, men jag var så trött så det blev inget klart. Fortsatte idag på den medicinlista jag påbörjade igår, men nu märker jag att jag även idag är för trött. Är nu lite, lite piggare än igår så denna Taxoterebiverkning börjar minska.  Tror och hoppas att jag är mer normaltrött i morgon.

Om ekonomisk ideologi

I dagens lokaltidning läste jag debattartikeln ”Ekonomer är inga fysiker” av Martin Kragh, doktor i ekonomi.

”Den ekonomiska vetenskapen – med sina numera avancerade matematiska modeller – har hjälpt oss att bättre förstå de komplicerade samband som summan av våra enskilda transaktioner ger upphov till. Men kunskap är inte statisk, den ger också makt att tolka och påverka världen. Det gäller i högsta grad ekonomisk kunskap.

Under 1900-talet har ekonomer haft en privilegierad ställning som rådgivare nära den politiska makten och näringslivets ledning. Ekonomiska teorier har allt oftare kommit att få ligga till grund för, eller motivera, beslut med stora konsekvenser för samhällsutvecklingen.”

Jag minns såväl 1991- 1994 års borgerliga regering, som framförde att det bara finns en enda möjlig väg över hur Sverige skulle styras ekonomisk. Samma enkla sanningar framförs idag och politiska makthavare vägrar ofta diskutera alternativ på ett seriöst sätt.

I söndags bloggade jag om att det är viktigt att också diskutera ekonomi utifrån människosyn.

Martin Kragh skriver också att ekonomi är en beteendevetenskap. Mänskligt beteende styrs av föreställningar som varierar både över tid och på olika platser. Och jag vill göra tillägget att beteendet också styrs av de politiska ideologier som ligger till grund för olika föreställningar om hur människor är.

Kvalitet och utveckling eller avveckling

Filosofiska rummet i söndags handlade om kvalitet. Vad är kvalitet och vem avgör dess innehåll?  Begreppet framställs ofta som något neutralt, men det är svårt att fastställa kvalitet inom mer mjuka områden såsom vård, skola och omsorg. Kvalitetsmätningar kan till och med försämra kvaliteten, eftersom det låser fast verksamheten i det som är mätbart. Fyrkantiga krav på svårmätbara egenskaper låser fast verksamheter i fasta ramar, som förhindrar kreativitet och utveckling.

Kvalitet är sällan något objektivt. Krav på mätbara mål medför att de viktigaste egenskaperna kan falla bort. Synliggörandet av det mätbara kan vara positivt, så länge det inte utestänger kvaliteter som är svårmätbara. Det som påstås vara kvalitetsmätningar blir ofta i stället kvantitativa mått. Det har blivit mer och mer vanligt att kritik framförs mot allt som ska dokumenteras enligt färdiga mallar.

Filosofiska rummet lyfter också fram frågeställeställningen om konkurrens ökar kvaliteten. Kvantitativa mätbara mått tränger undan viktiga kvaliteter. Det går att synliggöra vissa förutsättningarna för kvalitet, såsom personaltäthet m.m. Men kvalitet inom omsorg handlar ofta om det mänskliga mötet, vilket knappast kan omvandlar till mätbara mål.  

Allt ska inte ingå i en marknad. Varken vård, omsorg eller utbildning kan tryckas in i fyrkantiga mallar. Kundval och valfrihet har ibland motstående intressen mot demokrati och samhällsansvar. I början av 90-talet skrev vänsterpartiets dåvarande gruppledare att en utbildningsplats i grundskolan är något helt annat än att köpa en ny skjorta i klädbutiken.

Likaså är omvandlingen från brukare till kund en nedmontering av demokratin och samhällsansvaret. Om jag inte är en nöjd kund, så kan jag istället för att framföra kritik och använda min demokratiska rätt att påverka och kräva inflytande välja någon annan utförare som lockar med bättre villkor. Det blir mer och mer vanligt att elever och föräldrar hotar med att byta skola om inte verksamheten rättar sig efter deras krav på ökade rättigheter för just deras barn.

Att bilda sig kan aldrig innebära att en från början definierar vad en ska uppnå. Dagens instrumentella kunskapskrav motverkar ökad bildning, en tappar bort bildningsresan.

Dagens individer ska antingen vara nöjda eller flytta, byta jobb, byta serviceleverantör. Samtidigt åstadkoms en likriktning av leverantörernas tjänsteutbud, medan utvecklingen och kreativiteten avtar.

När Uppsala kommun var moderatstyrd 1991 – 1994 påbörjades konkurrensutsättningen av äldreomsorgen. Många tjänstemän tvingades in i en glättighetskultur, för det gällde att gilla läget. För att kunna vinna i upphandlingarna gällde det att tro på att den ledde till förbättringar. Idag arbetar Uppsalas egna regi med att lägga realistiska anbud. En ska känna att en klarar att genomföra det en lovar på ett värdigt sätt. Detta är ett skäl till att vi har fått en ökad andel privata bolag i kommunen.

En vän till mig arbetar på ett äldreboende som togs över av ett privat välkänt bolag. För henne gällde det att gilla läget, eftersom hon inte kunde påverka beslutet. En viktig utgångspunkt blir att tro på att det blir bra och att ge en sådan bild utåt. Det tror jag är ett skäl till att vi ofta får höra om nöjda medarbetare på privata äldreboenden. En vill bara prata om förbättringar och blundar för försämringar för det är ofta svårt att byta jobb.

 Detta är inte samma sak som att kommunen alltid är och har varit bra som arbetsgivare och att kommunalt alltid är bättre än privat. Så enkelt är det inte, men däremot är det viktigt att se bakom många privatanställdas och privata verksamheters glättiga attityder. Jag är övertygad om att alla privatiseringar av vård, skola och omsorg leder till en utarmning och samtidigt en kostnadsökning inom dessa områden. Välfärdssamhället och likvärdigheten monteras ner bit för bit.

Jag har nu ansökt om städning som bistånd. Väljer självklart kommunala utföraren Vård&bildning. Verksamhetschefen för inre staden var hemma hos mig idag och jag har skrivit under ansökan. Hon berättade att det nu sker en tillströmning av hemtjänstkunder till Vård&bildning. Fler och fler väljer kommunala verksamheter. Samma sak gäller många kommunala skolor, en litar helt enkelt mer på det kommunala.

Min vän som påtvingats en privat arbetsgivare på sin arbetsplats frågade mig om kommunen inte kunde ta tillbaka detta äldreboende, för nuvarande ledning har stora brister. Hon vill jobba för kommunen eftersom bolaget inte lever upp till rimliga krav på öppenhet och tillräckligt med personal. Tyvärr är detta inte möjligt om bolaget lever upp till det skrivna avtalet. Och Uppsalas borgerliga politiker har inte ens velat erkänna brister inom den privata äldreomsorgen, även när det har varit väldigt tydligt att utföraren bryter mot avtalen.

Hoppas på byte av såväl politikens innehåll som av regeringspartierna efter nästa val. Dagens målstyrning och vackra tal om god kvalitet har medfört ett förytligande och förtingliggande av vård, skola och omsorg. 

För övrigt så tror jag på att cellgiftsbehandlingen kommer att hjälpa mig. Jag har tilltro till att jag orkar och får leva ett tag till.

Byte av behandling igen

Cancerfaktorn har ökat med35 procent! Alla cancer- och levervärden har blivit sämrre.  Halaven har nog inte alls fungerat för mig. Det är säkert cancertillväxten som gjort mig så otroligt trött. Så trött som jag varit sista två veckorna har jag nog aldrig varit förut.

Jag träffade idag den onkolog jag känt längst. Mitt första möte med honom var samma månad som jag opererades för bröstcancer, i augusti 1994. Han är också en av Sveriges mest kunniga bröstcanceronkologer. Dessutom litar jag på att han föreslår det han tror är allra bäst för mig. Tryggt med en läkare som har både hjärta och hjärna.

Han hade flera idéer om möjliga behandlingar och tror att jag bör ha två olika cellgifter samtidigt. Beslutet blev att jag ska återgå till Taxotere och Xeloda som jag slutade med i januari 2012. Då slutade vi med denna behandling för att jag fått vätska i lungsäcken. Dessutom hade jag kanske fått nya metastaser i levern. Jag blev lite besviken den gången för jag var inställd på att fortsätta med samma behandling.  Kommer att få ökade doser av båda cellgifterna 130 mg Taxotere och fem tabletter Xeloda per dag i två veckor. Det blir säkert tufft, men jag vill det. Jag vill leva och lungsäcken kan en tömma på vatten om det blir för tungt att andas. Detta ska vi pröva tre gånger med tre veckors mellanrum. Om det fungerar byts sedan Taxotere ut mot ett annat cellgift i tablettform. Frågade min onkolog om han trodde att detta ska hjälpa mig och han svarade JA. Ingen kan veta men jag känner att jag fick energi och mod av hans JA.

Min dotter och minstingen på snart 8 månader var med mig. Känns så skönt när min dotter kan. Hon är ett fint stöd och jag vill också att hon ska veta hur läkarna bedömer min sjukdom och min behandling. Hon har ju också möjlighet att ställa frågor. Dessutom är det en underbar känsla att känna att vi kommer mycket närmare varandra. Lillbarnets närvaro ger mig också energi att kämpa. Trots negativa besked så känner jag alltså framtidstro. Jag ska hänga med, åtminstone ett tag till. Kram på er alla underbara människor.

Ängsklocka från min gamla trädgård

Livets mening?

Den finns förstås ingen entydig berättelse om vad som är livets mening. Däremot finns det skäl att reflektera över vad som är livets mening för just mig. I onsdags skrev jag

”Lars Björklund skriver om livets mening i boken ”Modet att ingenting göra”. Han liknar varje människas liv med en skål. Skålen är fylld med det som ger lust och mening åt livet.”

Tycker att det ligger mycket i att varje människas skål borde vara fylld med det som ger lust och mening åt livet. Varje människa vill finnas i ett sammanhang, vill höra till. För att höra till så anpassar en sig till den samhällskultur/de normer som finns i ens närhet. Samhällskulturen påverkas av dem som har makten, såväl i det stora som i det lilla. Om fler olikheter finns med och påverkar makten/normerna så blir samhällskulturen/normerna tolerantare.

I dagens nyliberala Sverige styrs samhällskulturen av en smal och primitiv människosyn:

1.      Människor styrs av morötter och piskor

2.      Människor är tävlingsinriktade och alla vill helst bli ensam herre på täppan

Om livets mening är att vinna alla ”tävlingar” och själv samla så mycket makt och pengar som möjligt blir hela livet till ett primitivt spel. Tror att varje människa som lever efter dessa principer på sikt kommer att känna en djup olust med det en åstadkommit och det liv en levt.

Det jag nog framförallt vill säga med dessa rader är att dagens borgerliga ideologiska principer leder till att många människor som ”lyckas” känner en djup olust, medan andra som får slita för att ekonomin ska gå runt på ett drägligt sätt i detta ekorrhjul knappast orkar tänka längre än till hur morgondagens kostnader för mat, kläder, bostad, sjukvårdskostnader etc. ska betalas.

Om varje människas skål ska kunna fyllas med det som ger lust och mening åt livet, så behöver vi såväl byta ut politikens innehåll och den politiska kulturen, som dagens borgerliga regering. Och framförallt behöver vi ha politiska diskussioner om vilken en människosyn som olika partier grundar sig på.

Lojalitet och medialogik

Sten Tolgfors har säkert varit en mycket lojal moderat minister. Budskapet när han avgick var att det var medias fel, han var sliten och familjen tog stryk. Det fanns ingen självkritik och ingen kritik över hur hans parti agerat. Allt var alla andras fel.

Tror att ministrar i dagens regeringar avkrävs lojalitet mot det egna partiet och regeringen, som viktigaste utgångspunkt för att få uppdraget. En tiger därför om oegentligheter och lär sig slå tillbaka mot frågeställarna på ett skickligt sätt. Politik av idag har alltför många inslag av att de egna ska vinna. Självkritik saknas.

Jag blir illa berörd varje gång jag hör ordet, ”politikerna” uttalas. Bilden blir att politiker är en hop tävlingsinriktade människor vars enda drivkraft är att ta hem segern oavsett vilka konsekvenser denna seger får.

På detta sätt osynliggörs intressemotsättningar mellan olika kategorier och att olika partier har olika ideologier. I mainstreammedia finns det sällan plats för reflektion om varför.

Jag vill ha mer av

• Ideologilojalitet istället för partiledningslojalitet
• Självkritik istället för att allt är alla andras fel
• Mer av varför vi vill detta och mindre tävlingsinriktning

Jag vet att det är svårt att bryta dagens politiska medialogik, men efterlyser utmanare

Käkkirurgen m.m.

I tisdags fick jag samma brist på känsla i min underkäke som en har när en fått en bedövningsspruta hos tandläkaren. Under kvällens tandborstning kändes tänderna på vänstersida konstiga. Nästa dag kollade jag biverkningarna av det benuppbyggande läkemedlet XGEVA.

”Tala omedelbart om för din läkare och tandläkare om du utvecklar något av följande symtom medan du behandlas med XGEVA:

• smärta i munnen och/eller käken, svullnad eller oläkta sår i munnen eller käken, domningar eller en tung känsla i käken, eller lösa tänder. Sådana symtom kan vara tecken på skelettskada i käken (osteonekros (Benvävsdöd p.g.a. bristande blodförsörjning)).”

På onsdagskvällen mejlade jag onkologen och på torsdagsmorgonen försökte en onkolog få tag i mig. Jag missade detta samtal men käkkirurgen ringde upp mig och jag fick en besökstid till tandläkarspecialist idag. Känselbortfallet i underkäken beror på att den nerv som går genom underkäken är påverkad. Det kan bero på osteonekros eller på en infektion eller på tryck från en tandrot. Jag har gjort en rotfyllnad i vänster underkäke vilket jag tidigare bloggat om . Det finns en risk att jag får en käkbensinflammation under min andra krona i vänster underkäke, eftersom det är en liten glipa mellan krona och tandben.

Jag fick göra skiktröntgen. Min tandläkare såg inget onormalt på bilden. En röntgenspecialist ska titta på bilderna nästa vecka och jag har en ny tid på skärtorsdagen. Har dessutom tagit blodprover för att kolla om jag har någon infektion. Usch vad jag är less på alla nya problem som min kropp drabbas av. Är dessutom fortsatt trött, trött, trött. Har också mer ont i mina kotor.

När jag kom hem från min älsklingsfamilj i kväll så satte jag på datorn. Har lagt patiens fram till nu. När jag gör det har jag sällan värk. Har nu klarat patiensen 220 gånger i följd. Vet inte varför jag har sådan lust att gång på gång göra en ny patiens, men väljer att följa mina lustar.

Byt regering - byt politik

Nuvarande regering sprider ofta myter och ganska ogrundade påståenden för att motivera sin osolidariska politik. Här kommer några exempel.

70 miljarder har regeringen hittills satsat på de fyra jobbskatteavdragen. Regeringens slutsats är att detta lett till mellan 70 000 och 120 000 nya årsarbeten. Den stödjer sig på forskning och utvärderingar som gjorts, bland annat av det Finanspolitiska rådet, som är en myndighet med uppdrag att följa upp regeringens finanspolitik. Nu har IFAU, som lyder under arbetsmarknadsdepartementet, granskat de två första jobbskatteavdragen faktiska effekter på sysselsättningen i Sverige, och kommit fram till att det inte går att dra några slutsatser alls. Jag är övertygad om att forskare som kan arbetsmarknadsfrågor har betydligt bättre kunskaper än dem som ska följa upp finanspolitiken. Läs och hör mer på P1.

Konkurrensutsättning och privatisering av välfärden ökar kvaliteten och medför en positiv utveckling av välfärden enligt regeringen. Så här skrev SNS:s tidigare forskningschef Laura Hartman i höstas i DN:  

”Byråkratin skulle minska, liksom de effektivitetsproblem som plågade den offentligt tillhandahållna välfärden. Vidare skulle kvaliteten och demokratin stärkas tack vare ökad valfrihet för medborgarna. Vår övergripande slutsats är att det råder en anmärkningsvärd brist på kunskap om effekterna av konkurrens i välfärdssektorn. Vi kan inte hitta några vetenskapliga belägg för att de högt ställda förhoppningarna har infriats. ”

Alla löften om bättre välfärd vid privatiseringar är alltså politiska förhoppningar.

Samhället behöver människor som törs slå larm om brister där de jobbar. Men visselblåsare får ofta problem på arbetsplatsen. Av trettio undersökta visselblåsare blev nästan alla utsattes för något slags bestraffning – utfrysning, ryktesspridning eller, i enstaka fall, rena hot. Bara fyra klarade sig helt undan negativa följder. Läs mer i tidningen Arbetsliv. I P1:s program Publicerat kan du också läsa och lyssna på behovet av ny lagstiftning, vilket vänsterpartiet länge drivit

Regeringen ska ge direktiv till en utredning under våren enligt justitieministern, vilket du kan läsa i Sunt liv

Ansvarig minister för äldreomsorgen, Maria Larsson, tyckte åtminstone i höstas att det inte behövdes någon lag. Hon lade ansvaret på de anställda och ansåg att de måste våga visa mer civilkurage. Se artikel i DN  Regeringspolitiken bygger alltså på fromma förhoppningar och ökade krav på de anställda

Nu ökar också sjukskrivningarna och blir dessutom längre, se P1

Hösten 2006 när regeringen Reinfeldt tillträdde var ekonomin mycket god och arbetslösheten lägre än idag. Utöver att regeringen för en borgerlig politik som ökar klyftorna och försämrar miljön har de misslyckats med de flesta av sina viktigaste löften avseende välfärden. Jag kan bara hoppas att fler väljare vid nästa val genomskådar falskheten i politiken.